Căn bệnh kỳ lạ khiến làn da mỏng manh hơn cả tờ giấy nhưng đã có đến 37.000 trẻ em mắc bệnh ở Anh và Mỹ

Ngay từ khi mới sinh ra, cơ thể của Raquel Hultman đã xuất hiện nhiều bất thường trên làn da nên bố mẹ cô bé đã yêu cầu bệnh viện chẩn đoán. Và thật không may, căn bệnh mà Raquel Hultman gặp phải là bệnh Epidermolysis Bullosa (EB) có độ nguy hiểm cực cao.

Epidermolysis bullosa là một thuật ngữ chung được sử dụng để mô tả một nhóm rối loạn da di truyền khiến cho da bỗng trở nên rất mong manh và dễ bị tổn thương. Nguyên nhân gây ra bệnh là do gen cơ thể bị lỗi mà lỗi này có thể được thừa hưởng từ bố, mẹ, hoặc từ cả hai, đôi khi là do lỗi gen tự phát. Đối với những người mắc bệnh EB thì cho dù họ gặp bất cứ va chạm nhẹ nào trên da cũng có thể khiến da phồng rộp và xuất hiện các vết loét đau.

Hiện tại ở Anh, căn bệnh EB này đã xuất hiện ở 17.000 trường hợp và có khoảng 5000 người đang sống chung với bệnh EB. Trong khi đó, ở Mỹ thì đã có đến 20.000 trẻ em cũng đang bị mắc căn bệnh kỳ lạ này.

Trong hầu hết các trường hợp, các triệu chứng của EB đều xuất hiện rõ ràng từ ngay sau khi sinh hoặc một thời gian ngắn sau đó. Hiện tại, y học thế giới vẫn chưa có phương pháp nào chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh EB mà chỉ có các phương pháp hỗ trợ nhằm làm giảm các triệu chứng và ngăn ngừa các biến chứng phát triển nặng, chẳng hạn như nhiễm trùng da.

Do đó, người mắc bệnh EB cũng thường được ví như một "con bướm" bởi làn da của họ mỏng manh như cánh bướm có thể rách toẹt bất cứ lúc nào gặp va chạm. Vì thế, cô bé Raquel Hultman luôn bị giới hạn về vận động để giảm thiểu mọi nguy hiểm cho làn da cô bé. Đặc biệt, việc đi ra khỏi nhà một mình, xuất hiện trong đám đông náo nhiệt hoặc việc tập luyện thể thao, chạy nhảy chơi đùa cùng bạn bè dường như đều là việc bất khả thi.

Thậm chí, Raquel cũng rất khó khăn trong việc ăn uống và hiện cô bé đang nạp dinh dưỡng vào người bằng cách đặt ống bởi thực quản của cô bé sẽ bị tổn thương ngay nếu cô nuốt món ăn nào cứng hơn sữa chua. Và kể từ khi cô bé bắt đầu đến tuổi đi học thì bố mẹ phải thuê hẳn một y tá riêng để trông chừng không cho cô bé gặp bất cứ va chạm nào hoặc có thể ứng phó kịp thời với các trường hợp khẩn cấp.

Thế nhưng, mặc dù mắc phải căn bệnh nguy hiểm, khó trị nhưng Raquel vốn dĩ là cô bé năng động luôn khao khát được chơi đùa như bao bạn trẻ khác. Và một tin tốt lành từ bố của Raquel Hultman đã khiến những người bị mắc bệnh EB nói riêng và cộng đồng mạng nói chung cảm thấy rất vui mừng cho cô bé. Đó là nhờ một bộ đồ bảo hộ đặc biệt có tác dụng gia giảm mọi lực va chạm, bảo vệ làn da tối ưu nên Raquel Hultman có thể ra ngoài trời chơi đùa, thậm chí còn tham gia trượt tuyết cùng gia đình mà không sợ làm tổn thương làn da.

Có thể xem đây là bước khởi đầu khá tốt đối với những trẻ em đang mắc căn bệnh EB đặc biệt này. Bởi chúng sẽ không còn bị quá tách biệt đối với các hoạt động cần có cho trẻ em cũng như tìm được niềm vui nhiều hơn trong cuộc sống, từ thái độ tích cực đó cũng sẽ giúp ích rất nhiều cho cơ thể chống chọi với căn bệnh nguy hiểm EB.

Nguồn: Dailymail