Lần đầu tiên: Bệnh viện Việt Nam tự cắt bỏ thành công "khối u quỷ" cho người mắc căn bệnh "di truyền 100% cho con gái"

2 lần cắt bỏ bướu khổng lồ

Ngồi trên giường bệnh, lần đầu tiên có thể tự tay nâng chiếc chân từng mang "quả tạ" 19 kí lô bằng một tay, chị Lê Thị Mỹ Tiên (SN 1984, ngụ Bình Dương) không khỏi mừng rỡ. Sau 37 năm, cuối cùng chị Tiên cũng đợi được ngày di chuyển bình thường, và người ta sẽ không còn gọi con chị là "có một bà mẹ chân quỷ".

Ngay từ thuở bé, căn bệnh u sợi thần kinh khiến 2 chị em Tiên mọc nhiều nốt nhỏ khắp cơ thể. Càng lớn những đốm nhỏ cũng phát triển theo. Đến năm Tiên 15 tuổi thì nó đã to như một quả cam vắt từ mông xuống đùi khiến Tiên mặc cảm, không dám ra khỏi nhà.

"Cha chị khi ấy chỉ mang mấy mụt nhỏ, đẻ được chị và Vũ thì cả hai đều bị u. Chị khi ấy chỉ như trái cam, còn Vũ thì đã to che kín cả vùng lưng…"

Năm 2012, nhờ sự giúp đỡ của giáo sư Mckay Mckinnon - chuyên gia phẫu thuật khối u khổng lồ dị dạng phức tạp, BV Chợ Rẫy lần đầu tiên tiến hành thành công ca phẫu thuật loại bỏ khối u "khổng lồ" hơn 10 kilogram cho Vũ. Sau 8 năm, Vũ đã có thể đi lại, sinh hoạt một cách tự nhiên. Thế nhưng, tai ương lại một lần nữa ập đến khi 6 năm trở lại đây khối u "quỷ" trên người chị gái lớn lên không ngừng.

"Lúc ấy, khối u đã to lấn hết cả chân. Đang làm công nhân thì chị bị cho nghỉ việc. Người đi đường xầm xì, chỉ trỏ. Ngày nào muốn trèo lên giường đều phải lấy khăn nâng nó lên, may quần thật rộng để che cái u. Nhưng đi đâu vướng đồ, bị trầy sướt là nó chảy máu, hoại tử ghê lắm…" - chị Tiên kể lại.

Những ngày ấy, chị Tiên không còn dám ra khỏi cánh cửa nhà. Mỗi ngày, 2 đứa con đi học là sà vào lòng mẹ, nước mắt ngắn nước mắt dài: "Ở trường bạn bè bảo mẹ quỷ, mẹ có khối bướu lớn, không ai thèm chơi với con". Nghe xong, chị Tiên ứa nước mắt.

Gần 6 năm, từ khối u quả cam giờ đây nó đã dài 80 cm, rộng 40 cm, nặng hơn 19 kilogram khiến chị Tiên vô cùng đau khổ. Sau 10 năm hành nghề thợ hồ, ngày 3/3, anh Hùng (chồng chị Tiên) mới dành hơn 1 triệu đồng đưa chị đi viện. Thế nhưng, đứng trước chi phí phẫu thuật, hai vợ chồng đành lui trở về.

Thương chị gái, anh Vũ đành gọi điện nhờ người bác sĩ năm xưa giúp đỡ. Qua 2 lần kiểm tra hình ảnh, Tiến sĩ Ngô Đức Hiệp (Trưởng Khoa Phỏng Phẫu thuật Tạo hình BV Chợ Rẫy) cho biết khối u hoàn toàn có thể phẫu thuật nếu có sự kết hợp của nhiều chuyên khoa.

Nhanh chóng Thạc sĩ Lê Minh Hiển (Trưởng Phòng Công tác Xã hội BV Chợ Rẫy) đứng ra kêu gọi hỗ trợ hoàn toàn viện phí giúp bệnh nhân, nhất quyết thực hiện bằng được ca phẫu thuật.

Thế nhưng, ngày chuẩn bị lên TP.HCM, anh Hùng lại ngăn cản vì lo sợ tính mạng của người vợ. Thế nhưng, chị Tiên vẫn một mực: "Đây là cơ hội duy nhất và chị sợ cảnh con cái mang tủi nhục vì khối u của mẹ quá rồi…"

Căn bệnh 100% di truyền cho con gái

Theo Tiến sĩ Ngô Đức Hiệp, ca phẫu thuật cho bệnh nhân Lê Thị Mỹ Tiên là ca khó và lần đầu tiên được thực hiện tại BV Chợ Rẫy. "Khối u rất lớn, ăn lan rộng, bên trong có nhiều mạch máu giãn lớn, ngoằn nghoèo, nếu phẫu thuật sẽ đối diện nhiều rủi ro.

"Trong quá trình phẫu thuật do chỉ tắc được động mạch chính, còn các tĩnh mạch vẫn còn nguyên, chảy máu nhiều, nên việc cầm máu đòi hỏi các y bác sĩ phải chuẩn bị kỹ, nhiều kinh nghiệm. Đồng thời loại bỏ khối u nhưng vẫn đảm bảo dây thần kinh ngồi, để giữ được chân mà không làm bệnh nhân bị liệt", bác sĩ Hiệp nói.

Theo bác sĩ Hiệp, bệnh u sợi thần kinh 100% di truyền sang con gái và hiện chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu.

Ca phẫu thuật diễn ra vào ngày 17/3, trong suốt 3 tiếng đồng hồ với sự kết hợp của 5 chuyên khoa. Trong suốt quá trình phẫu thuật, chị Tiên được truyền liên tục 4 đơn vị máu vì xuất huyết không ngừng. Thế nhưng, may mắn cuối cùng ca phẫu thuật vẫn thành công.

"Phải nói từ ca phẫu thuật của anh Vũ phải nhờ đến sự giúp đỡ của đơn vị y tế nước ngoài, đến nay BV Chợ Rẫy đã tự tay làm được, đây là một tín hiệu đáng mừng" - bác sĩ Hiệp chia sẻ.

Theo đó, u sợi thần kinh là bệnh thuộc dạng di truyền từ gia đình có bố mẹ mẹ mắc bệnh, còn lại là do đột biến nhiễm sắc thể. Bệnh thường được biểu hiện bằng những u dạng sợi mềm mọc ra từ dây thần kinh, đốm màu nâu nhạt xuất hiện trên da thân người... Đồng thời, bệnh vẫn có tỉ lệ tái phát. Thời gian trung bình của khối u ác tính là 1 năm, còn không ác tính có thể lên đến chục năm sau.

"Bệnh này tỷ lệ di truyền mẹ cho con gái là 100%, con trai thì 50%. Thế nhưng, tùy mỗi người sẽ có mức độ biểu hiện bệnh khác nhau, có trường hợp biểu hiện rất nhẹ, chỉ vài đốm nám màu nâu. Hiện bệnh vẫn có phương pháp điều trị đặc hiệu, chỉ giới hạn ở việc theo dõi mức độ phát triển của các khối bướu và can thiệp khi có triệu chứng. Bệnh nhân được phẫu thuật khi khối u lớn nhanh và gây triệu chứng, ung thư hóa, ù tai chóng mặt, ảnh hưởng thị lực, động kinh, biến dạng xương…" , bác sĩ Hiệp cho biết thêm.

Những ngày nằm viện, anh Hùng vẫn túc trực bên cạnh, chăm lo từng li từng tí. Hai đứa con ở quê nhà, gọi điện thoại cho mẹ, chúng bảo: "Từ nay mẹ bình thường rồi, con sẽ không bị bạn chọc nữa…". 

Nhưng chị Tiên thì trầm mặc mãi. Vì căn bệnh này 100% di truyền, chị chỉ sợ một ngày tai ương này lại ập đến với 2 con, căn nhà đơn sơ không biết làm thế nào để cầm cự nổi.