Xót xa 2 em bé bị bệnh tự “bốc cháy” ở Bình Dương

Căn bệnh quái ác

Trong căn phòng trọ nhỏ bé tại khu phố 1 (phường Đông Hòa, T.X Dĩ An, tỉnh Bình Dương), bé Nguyễn Trần Phương Vy (SN 2011) khóc ré lên từng hồi vì đau đớn. Trên người bé là hàng loạt những vết bỏng, bị cháy đen, da dẻ nhăn nhúm, các móng tay móng chân đều rụng, biến dạng khiến người khác rùng mình. Người cha Nguyễn Văn Trung (SN 1982, quê Hà Tĩnh) buồn bã cho biết, không những toàn thân bé bị bỏng rộp, mà cả trong cổ, lưỡi và lợi răng bé cũng có những mảng cháy đọng máu và mủ như bên ngoài.


Tương tự như người chị của mình, bé Nguyễn Minh Nhật (SN 2013, con thứ 2 của anh Trung) từ lúc sinh ra cũng bị những triệu chứng như bỏng rát toàn thân. Nhiều nơi trên cơ thể của bé lở loét, từng mảng da thịt bong tróc và có dịch vàng chảy ra, khiến bé luôn trong tình trạng đau đớn.


Xót con, vợ chồng anh Trung đã chạy chữa nhiều nơi nhưng các bác sĩ đều lắc đầu, chẩn đoán không ra bệnh. Nhìn 2 đứa con thơ khóc ngặt nghẽo vì đau đớn, vợ chồng anh như đứt từng khúc ruột. “Bệnh của 2 cháu lạ quá, tôi đã cố chạy chữa khắp nơi, Tây y, Đông y đều có cả nhưng không một ai biết cách chữa. Chỉ cần nghe ngóng ở đâu có bài thuốc là vợ chồng tôi đều tìm đến nhưng cũng chỉ là dã tràng xe cát”.

Các vết bỏng rộp của 2 cháu ngày càng nhiều. Cứ vết này lành, vết khác lại hiện ra. Có khi chỉ qua một đêm, cơ thể 2 cháu đều kín các vết bỏng. Nhiều lúc, nhìn thân thể con đầy những bọng nước và mủ, hai vợ chồng anh Trung quá hoảng loạn, để giúp các con giảm bớt đau đớn, vợ chồng anh lấy kim châm cho những bọng nước chảy ra sau đó lấy băng gạc băng kín vết thương để các bé không vì đau đớn giãy giụa mà va vào vật cứng làm vết thương nặng thêm.


Căn bênh quái ác khiến hai đứa trẻ vô cùng đau đớn. Mọi sinh hoạt hằng ngày từ ăn uống, tắm rửa cho đến vệ sinh cá nhân đều hết sức khó khăn. Các vết bỏng trên cơ thể hai bé có thể bị loét ra bất cứ lúc nào nên vợ chồng anh Trung không thể tắm rửa cho con.

Sau một thời gian dài chạy chữa, cuối cùng các bác sĩ cho biết, các con của anh chị đã mắc căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (khoa học gọi là Epidermolysis Bullosa - EB). Đây là một chứng bệnh hiếm gặp và cả nước cũng chỉ có khoảng 20 người mắc phải. Hiện nay trên thế giới mới chỉ đưa ra 4 phương pháp điều trị là: thay băng thường xuyên, nghiên cứu gene, tiêm tế bào sợi vào nơi bị phồng và ghép tế bào gốc nhưng tất cả các phương pháp này đều đang trong quá trình nghiên cứu và thử nghiệm.

Tận cùng tuyệt vọng

Sinh ra trong một gia đình nhà nông nghèo tại Hà Tĩnh, năm 2007, anh Trung cưới vợ rồi vào Nam lập nghiệp. Vợ chồng anh đều làm công nhân cho một công ty ở Bình Dương, tuy đồng lương ít ỏi nhưng vẫn đủ duy trì cuộc sống hằng ngày. Ba năm trôi qua, mặc dù chạy chữa nhiều nơi, uống nhiều loại thuốc nhưng vợ chồng anh vẫn không sinh được mụn con. Đến đầu năm 2010, nhờ người bạn giới thiệu phương pháp thụ tinh trong ống nghiệm tại bệnh viện Từ Dũ, anh chị cũng đã có được cô con gái đầu lòng sau bao năm ròng rã mong ước.

Thế nhưng niềm vui ngắn chẳng tày gang, ra đời chưa được bao lâu thì bé Phương Vy bị mắc căn bệnh lạ. Vợ chồng anh Trung cứ nghĩ đấy là do bé Vy sinh ra từ ống nghiệm nên cơ thể mới yếu ớt, vì vậy anh chị quyết định sinh thêm một bé nữa. Thế là bé Nhật Minh ra đời. “Lúc đó, sức khỏe của vợ chồng tôi đều rất tốt. Đi khám nhiều lần nhưng không có vấn đề gì bất thường. Vậy mà, không ngờ, tình trạng đứa con thứ 2 của tôi cũng không khả quan hơn. Cả 2 cháu đều bị bệnh như nhau”.


Kể từ ngày 2 đứa con chào đời, đôi vợ chồng trẻ gần như quên hẳn nụ cười bởi căn bệnh đeo bám các con. Khuôn mặt mệt mỏi, đôi mắt đờ đẫn nhìn hai đứa bé giãy giụa vì đau đớn, anh Trung chia sẻ: “Cuộc sống công nhân vốn đã vất vả, đồng lương ba cọc, ba đồng. Con cái bệnh tật như vậy, vợ chồng tôi phải bỏ tất cả để ở nhà chăm sóc chúng. Có khi cả hai vợ chồng ăn mì tôm, uống nước lã cả tháng để có tiền đưa con đi khám. Chỉ mong sao con hết bệnh, thế nhưng không ngờ bệnh tật vẫn không hề thuyên giảm”.


Sinh con đã khó, nuôi con càng gian nan hơn gấp bội. Nhìn tay chân các bé cứ lở loét, những miếng da non mỏng dính như giấy tập, dính chặt lại với nhau, đôi vợ chồng trẻ cũng không biết làm gì, chỉ biết ôm con dỗ dành trong nước mắt. “Thân thể đã như thế, bên trong cũng chẳng khá gì hơn, các bé chỉ uống được sữa vì nếu thức ăn vào là các vết bỏng trong cổ họng sẽ bị dập ra, càng đau đớn hơn. Tôi không biết tương lai của chúng ra sao nữa, được tới đâu hay tới đó. Tôi chỉ ước bệnh của con có thể khỏi và được đến trường như bao đứa trẻ khác”.