Bệnh Epidermolysis Bullosa hay còn được biết đến là căn bệnh cánh bướm, sở dĩ gọi đây là căn bệnh cánh bướm bởi những bệnh nhân mắc bệnh này có làn da mỏng tang (như cánh bướm vậy) do biến đổi gen, mỗi lần chạm nhẹ vào da có thể khiến da bị tự hủy, phồng rộp, mưng mủ. Đây là căn bệnh vô cùng hiếm gặp.
Những người bị mắc căn bệnh kỳ lạ này phải tránh tiếp xúc mọi thứ, cuộc sống rất khó khăn. Người ta đã thực hiện 1 bộ ảnh thể hiện mọi thứ qua con mắt của những trẻ em bị mắc căn bệnh này. Chúng ta có thể hiểu được nỗi khổ của các bé qua bộ ảnh, nếu như việc chơi cầu trượt, gấu bông… với những trẻ em khác là hoàn toàn bình thường thì đối với những trẻ em mắc bệnh Epidermolysis Bullosa là… 1 cực hình.
Đối với những bé mắc bệnh Epidermolysis Bullosa thì chải tóc cũng là 1 vấn đề.
Các bé cũng không thể chơi đồ chơi...
Chiếc cũi trông thật đáng sợ.
Đàn ghi-ta cũng vậy...
Không thể nghe nhạc bằng tai nghe như mọi người.
Thậm chí quần áo cũng là nỗi ám ảnh.
Các bé bình thường vẫn hay nghịch cát, còn đối với những bé mắc Epidermolysis Bullosa thì nghịch cát giống như chạm vào thủy tinh vậy.