Hà Nội những ngày gần đây nóng tới ngộp thở. Vậy mà khi bước vào căn nhà nhỏ của vợ chồng chị Trần Thị Xuân, anh Trần Văn Đông (SN 1961) ở xóm Đạc 9, H. Đan Phượng (Hà Nội) thì nhiệt độ như tăng thêm gấp nhiều lần.
Căn nhà quay mặt hướng Tây khiến ánh mặt trời rọi thẳng vào tận bên trong và ở khoảnh sân nhỏ trước cửa treo kín mít những tấm chăn dày cộp. Vì làm nghề giặt thuê nên anh Đông bảo, thi thoảng vào những ngày nóng tới "điên người", anh chị vẫn nhận việc làm sạch những tấm chăn ấy để kiếm thêm thu nhập.
Clip: Cặp vợ chồng có hoàn cảnh khó khăn, nuôi con bại não hơn 20 năm chưa từng bỏ cuộc. Thực hiện: Kiên Nguyễn.
Sức nóng và sự bí bách như còn được nhân lên bởi áp lực tâm lý của những người sinh sống tại đây. Gia đình hiện có 5 người cùng chung sống nhưng 3 người phụ thuộc hoàn toàn vào sức lao động của vợ chồng chị Xuân. Đó là người mẹ già yếu, mắc nhiều bệnh tật và 2 cô con gái bị bại não bẩm sinh.
Ở chính giữa gian nhà nhỏ, ngay mùa hè nóng nực nhưng cả 2 cô con gái của chị Xuân đều tóc tai rũ rượi, nằm bẹp trên giường. Hai chị em đều ngoài 20 tuổi nhưng trong suốt quãng thời gian ấy, chưa phút giây nào họ có thể sống tự lập, thậm chí sức khỏe càng lớn càng suy yếu, cơ thể "biến dạng" tới nỗi có lẽ đủ khiến những người không quen cảm thấy có chút xa cách vì sợ hãi.
3 bà cháu trong gia đình chị Xuân đều đau ốm, phải sống phụ thuộc vào người khác.
Người con gái lớn tên là Trần Thị Son (SN 1990) bị bại não thể co cứng, tay chân teo tóp, chỉ còn da bọc xương. Chiều cao của Son ước chừng chỉ khoảng 70-80cm, cân nặng gần 30kg nhưng trong khi cơ thể nhỏ bé như vậy, cô lại có chiếc đầu to và đôi mắt lúc nào cũng mở tròn xoe.
Sức khỏe của Son hiện rất yếu, ngoài bại não, cô còn mắc thêm chứng động kinh. Thi thoảng có lúc đang yên ổn, bỗng nhiên Son lăn đùng ra ngất xỉu, xùi bọt mép và co giật dữ dội.
Sở thích lớn nhất của Son là được làm đẹp nên chị Xuân thường chọn cho cô những bộ quần áo điệu đà và mua rất nhiều chiếc vòng đeo ở tay.
Người con gái thứ 2 tên là Trần Thị Thành (SN 1993) bị bại não, cơ thể mềm oặt, không thể cử động hay làm bất cứ việc gì. Giống như chị, tay chân Thành teo tóp đến thảm hại, sức khỏe Thành có phần kém hơn nhiều. Thành bị u vú, chảy máu dạ dày và cong vẹo cột sống, không thể ngồi dậy và khi nằm, cơ thể luôn phải lệch sang một bên.
Chị Xuân kể, trước kia khi mới lấy nhau, vợ chồng chị sinh được người con trai tên là Trần Đình Hưng (1985), tuy khỏe mạnh phát triển bình thường nhưng trí tuệ lại có vấn đề. "Hiện giờ bạn ấy đi làm thuê ở Hà Nội nhưng lúc nào cũng phải có người theo sát, cầm tay chỉ việc vì Hưng nhận thức rất kém, chậm chạp, không được minh mẫn như những người khác".
Thành - con gái út của chị Xuân.
Thấy người con trai đầu không có hy vọng sau nhiều năm chạy chữa, vợ chồng chị quyết định sinh thêm và rồi Son ra đời, hồng hào, khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Những ngày đầu, vợ chồng chị đều rất vui mừng, hạnh phúc nhưng rồi chờ đợi đến 1 năm ròng, cô con gái nhỏ vẫn chẳng có dấu hiệu muốn tập lẫy, tập bò.
3 năm sau, vợ chồng chị Xuân lại sinh thêm Thành với biết bao hy vọng. Ngày chào đời, Thành cũng khỏe mạnh giống hệt như chị gái. Thậm chí năm lên 1 tuổi, cô còn biết bò và lớn hơn thì biết đi lại, sinh hoạt bình thường và tỏ ra thông minh, chăm học.
"Lúc ấy vợ chồng tôi đã tin chắc Thành chính là người con có thể phát triển bình thường như bao đứa trẻ khác, sau này khi chúng tôi mất đi, nó sẽ là chỗ dựa cho anh trai và chị gái".
Nhưng rồi mọi chuyện giống như là định mệnh, sức khỏe của Thành ngày càng suy yếu giống hệt chị gái. Năm cô lên 3 tuổi, vợ chồng chị Xuân đưa cả 2 con gái đi khám qua nhiều bệnh viện và nhận được kết luận cả 2 đều mắc bệnh bại não bẩm sinh.
Anh Đông cho biết, kinh tế gia đình hoàn toàn phụ thuộc vào mấy sào ruộng trồng lúa.
"Dù nhận được kết quả như vậy, chúng tôi vẫn hy vọng và lo cho các con được tới trường. Trong khi Son chỉ học hết lớp 1 thì Thành khá hơn, ngồi trên xe lăn, bạn ấy theo học hết lớp 6. Nhưng cũng từ đó, Thành yếu hẳn đi, sau này nghỉ học, Thành chỉ nằm bẹp ở nhà, trò chuyện với chị gái".
Đối với chị Xuân, Thành và Son là những đứa trẻ không lớn về mọi mặt. Vì chỉ ở nhà nên hiểu biết của 2 bạn cũng hạn chế và đặc biệt là về mặt thể chất, không những không phát triển mà ngày càng suy yếu. Việc chăm sóc 2 con gái đều do một tay chị Xuân lo liệu. Khi con muốn ngồi dậy, xua muỗi hay uống một miếng nước, ăn một miếng bánh... đều phải nhờ tới chị Xuân.
Đôi tay nhỏ bé của Thành.
Bao năm qua, chị Xuân ngày nào cũng vất vả với việc chăm sóc các con. Sức khỏe chị cũng đã yếu dần nên gần đây, có lần bế Son đi vệ sinh, không may trượt tay, làm con ngã đau điếng.
"Những lúc như thế, tôi thấy xót xa, buồn tủi ghê lắm. Nhiều lúc chỉ nghĩ giá như mình không sinh các con ra, có lẽ chúng nó cũng bớt phải chịu khổ. Khi đi khám, bác sĩ còn nói do thể chất tôi yếu đuối nên khi mang thai mới khiến các con bị bệnh bẩm sinh. Câu nói ấy làm tôi ám ảnh và dằn vặt lắm".
Hiện tại, kinh tế gia đình chị Xuân phụ thuộc hoàn toàn vào mấy sào ruộng. Anh Đông trước đây còn đi làm thuê, làm mướn nhưng bây giờ cũng thất nghiệp, quanh ra, quẩn vào chỉ trông mong vào việc cày cấy.
Cũng may là Son và Thành mỗi tháng đều nhận trợ cấp 700.000 đồng/người và được cấp phát thuốc điều trị miễn phí các loại thuốc vẫn hay dùng. Chỉ khi nào đi viện hoặc dùng các loại thuốc ngoài danh mục BH chi trả, vợ chồng chị Xuân mới phải lo thêm chi phí nên vẫn còn có thể xoay sở được.
Chiếc giường nhỏ của 2 chị em Thành - Son.
Chị Xuân cho biết, trước đây cuộc sống gia đình rất khó khăn. Tuy nhiên, một vài năm trước có 1-2 đoàn nhà báo đến viết bài kêu gọi ủng hộ nên họ cũng nhận được sự giúp đỡ của cộng đồng. "Hiện tại, chúng tôi được liệt vào danh sách hộ nghèo, được cấp BH Y tế miễn phí và các con có trợ cấp hàng tháng nên cuộc sống dù vẫn còn rất khó khăn nhưng cũng đã bớt khổ hơn trước kia".
Dù vậy, chỉ tính riêng việc phải chăm lo cho 2 người con và mẹ già bệnh tật, đau ốm, suốt đời vất vả lại không biết tương lai ra sao, có lẽ đã là nỗi khổ tâm quá lớn đối với vợ chồng chị Xuân. Nhiều người khuyên chị nên gửi các con vào Trung tâm bảo trợ Xã hội nhưng chị không đồng tình. Bao năm nuôi con, chị đã quen với việc lo cho chúng từng miếng ăn, giấc ngủ, hiểu rằng các con không thể cử động được dù chỉ là một chút nên hoàn toàn không yên tâm giao con cho người khác.
Ngoài 2 chị em Thành - Son cần chăm sóc, vợ chồng chị Xuân còn phải chăm lo cho mẹ già ốm yếu.
Điều khiến vợ chồng chị Xuân lo lắng nhất là không biết mai này, khi họ không may mất trước các con thì liệu 2 bạn Son, Thành sẽ sống ra sao. Ngược lại ở phía 2 cô con gái, tuy tuổi đời còn trẻ nhưng họ lại luôn sẵn sàng cho một chuyến đi xa không hẹn trở về.
"Có nhiều sáng mở mắt ra, mình thấy sợ hãi lắm, trong đầu chỉ nghĩ đến cái chết để giải thoát cho cả bản thân và bố mẹ", Thành chia sẻ. Cô nói đây là tâm sự sâu kín nhất mà hơn 20 năm nay, chưa bao giờ dám chia sẻ thật lòng với mẹ. Mỗi lúc buồn, Thành chỉ có thể thủ thỉ và nhận lời động viên từ chị gái vì cả hai đều có chung nỗi lo rằng, nếu chẳng may bố mẹ mất sớm, cuộc đời họ không biết sẽ trôi về đâu?
"Đấy là có lúc buồn, mình vẫn hay nghĩ vậy còn bình thường, 2 chị em vẫn sống rất lạc quan, tin rằng mọi chuyện dù có ra sao, vẫn luôn bình tâm mà đón nhận".
Thành nói điều khiến cô cảm thấy hạnh phúc nhất là được bố mẹ thương yêu. Dù tật nguyền, ít được va chạm xã hội nhưng ý kiến của Thành và Son luôn được bố mẹ lắng nghe, cân nhắc. "Nhà nghèo, bị bệnh nhưng mình nghĩ 2 chị em vẫn còn may mắn hơn nhiều người. Những lúc buồn, bọn mình có thể sử dụng điện thoại, xem ti vi và trò chuyện với nhau, cuộc sống cứ thế trôi đi, thoắt cái, không ngờ tụi mình đã đi được chặng đường hơn 20 năm".
Thành tâm sự, trong giấc mơ, đôi khi cô thấy mình khỏe mạnh, có thể đi học, làm việc giống như bao người bình thường. "Nhưng khi mở mắt ra lại biết rằng đó là điều ước rất xa vời. Bây giờ cả 2 chị em mình chỉ mong bố mẹ tìm được công việc ổn định, bớt vất vả hơn thôi".