Cô bé sinh ra không có não bây giờ ra sao?

Hôm nay, cô gái mắc hội chứng hydranencephaly hiếm gặp tên Alex Simpson này đã bước sang tuổi 20, trở thành một bằng chứng sống động cho sức mạnh phi thường của tình yêu và ý chí sinh tồn, thách thức mọi hiểu biết về khoa học thần kinh.

Chẩn đoán thay đổi cuộc đời

Vào năm 2005, niềm hạnh phúc của cặp vợ chồng Shawn và Lorena Simpson ở Omaha, Nebraska (Mỹ), dường như là trọn vẹn khi cô con gái đầu lòng, Alex Simpson, chào đời. Mọi xét nghiệm ban đầu đều cho thấy cô bé hoàn toàn khỏe mạnh.

Thế nhưng, niềm vui ấy nhanh chóng tan vỡ chỉ sau hai tháng. Trong một lần đi kiểm tra định kỳ, các bác sĩ đã đưa ra một chẩn đoán khủng khiếp: Alex mắc chứng hydranencephaly - một rối loạn bẩm sinh cực kỳ hiếm gặp và nghiêm trọng.

Chứng bệnh này khiến đại não (cerebral hemispheres) của Alex gần như không phát triển, thay vào đó là những khoang chứa đầy dịch não tủy. Như ông Shawn Simpson giải thích với KETV News gần đây: "Hydranencephaly có nghĩa là bộ não của con bé không tồn tại. Về mặt kỹ thuật, con bé chỉ còn lại một phần tiểu não ở phía sau với kích thước chỉ bằng khoảng nửa ngón tay út của tôi, nhưng đó là tất cả những gì còn lại."

Đối với y học, đại não là phần đảm nhận các chức năng tối quan trọng như nhận thức, ý thức, ngôn ngữ, thị giác, thính giác, và điều khiển vận động tự chủ. Với việc gần như thiếu vắng phần này, các chuyên gia đã đưa ra lời tiên đoán nghiệt ngã: Alex Simpson sẽ không thể sống quá 4 tuổi.

20 năm vượt qua lời "tiên tri"

Đối mặt với bản án tử hình lơ lửng, gia đình Simpson đã chọn con đường dùng tình yêu thương và lạc quan để đối mặt. Ngày 4 tháng 11 vừa qua, Alex Simpson đã lặng lẽ đón sinh nhật tuổi 20 của mình, một cột mốc mà ngay cả giới y học cũng phải thừa nhận là một phép màu phi thường.

"Hai mươi năm trước, chúng tôi đã rất sợ hãi nhưng niềm tin, tôi nghĩ, là điều thực sự đã giữ chúng tôi sống sót," ông Shawn Simpson xúc động chia sẻ. Khi được hỏi bí quyết nào giúp Alex sống lâu hơn mọi tiên lượng, cả Shawn và Lorena đều có chung một câu trả lời giản dị nhưng sâu sắc: "Tình yêu."

Thực tế, hydranencephaly là một tình trạng cực kỳ nguy hiểm. Theo Cleveland Clinic, nó chỉ xảy ra trong khoảng 1 trên 5.000 đến 1 trên 10.000 trường hợp mang thai, và thường gây tử vong trong năm đầu đời. Việc Alex không chỉ sống sót mà còn đạt đến tuổi trưởng thành là điều hiếm có, đặt ra những câu hỏi sâu sắc về khả năng thích nghi và sự dẻo dai của cơ thể con người.

Cảm nhận thế giới bằng "năng lượng"

Mặc dù Alex không thể nhìn, không thể nghe và không thể nói như người bình thường do những phần não tương ứng bị thiếu, gia đình cô vẫn kiên quyết tin rằng cô có khả năng cảm nhận thế giới xung quanh một cách phi thường.

"Bạn có thể thấy điều đó. Khi tôi đến gần và nói chuyện với con bé một chút, nó tìm kiếm tôi," ông Shawn mô tả, bắt chước chuyển động mắt của con gái.

Điều đặc biệt nhất đến từ chia sẻ của em trai 14 tuổi của Alex, SJ Simpson. SJ bày tỏ niềm tự hào về chị gái và tin rằng Alex có khả năng nhận biết cảm xúc và năng lượng của người khác:

"Khi mọi người hỏi về gia đình tôi, điều đầu tiên tôi bắt đầu nói chính là Alex, chị gái khuyết tật của tôi," SJ nói. Cậu bé tiết lộ: "Giả sử có ai đó đang căng thẳng xung quanh chị ấy - không cần có điều gì xảy ra - có thể hoàn toàn im lặng, nhưng Alex sẽ biết. Chị ấy sẽ cảm nhận được điều gì đó."

Sự nhạy cảm đặc biệt này, dù không thể giải thích bằng khoa học thần kinh truyền thống, lại là trung tâm của sự gắn kết gia đình Simpson. Họ đã học được cách giao tiếp và kết nối với Alex bằng sự hiện diện, cử chỉ và tình yêu vô điều kiện, thay vì chỉ dựa vào lời nói hay thị giác.

Đối với bố mẹ và em trai, Alex không chỉ là một bệnh nhân, mà là một nguồn cảm hứng. Bà Lorena Simpson gọi con gái mình là: "Một chiến binh."

Trong 20 năm, Alex đã chiến đấu với một căn bệnh mà hầu như không ai sống sót. Câu chuyện của cô đã truyền cảm hứng cho hàng ngàn người, không chỉ những gia đình có con mắc bệnh hiếm, mà cả những người đang đối mặt với thử thách cá nhân.

Em trai SJ đã dành nhiều thời gian tìm hiểu về căn bệnh hiếm của chị để học cách chăm sóc và đồng hành, biến trách nhiệm thành sự tự hào và kết nối.

Gia đình Simpson hy vọng rằng câu chuyện của Alex sẽ là lời nhắc nhở về những phép màu vẫn còn tồn tại trong cuộc sống. Cô gái từng bị cho là không thể sống nổi quá 4 tuổi nay vẫn mỉm cười bên gia đình, trong vòng tay của tình yêu thương vô bờ bến. Với họ, Alex không chỉ là một phép màu y học, mà còn là minh chứng sống động nhất cho câu nói: "Phép màu tồn tại, chỉ cần chúng ta tin."

Nguồn: People