Bi kịch "cô bé ma cà rồng" đời thực

Trong khi những đứa trẻ cùng trang lứa khao khát những ngày hè rực nắng để được vui chơi thỏa thích, thì với Alice Tyson, ánh sáng mặt trời lại là một "bản án" đầy nghiệt ngã. Mắc phải căn bệnh Xeroderma Pigmentosum (XP) cực kỳ hiếm gặp, cô bé 11 tuổi đến từ Carlisle (Anh) được ví như một "ma cà rồng" đời thực bởi cơ thể hoàn toàn không có khả năng tự chữa lành các tổn thương do tia cực tím gây ra.

Mọi chuyện bắt đầu từ khi Alice còn là một đứa trẻ chập chững, nhưng phải đến năm 3 tuổi, sau một đợt phát bệnh thủy đậu, các bác sĩ mới chính thức chẩn đoán căn bệnh quái ác này. Tin tức ấy như một gáo nước lạnh dội xuống gia đình Tyson. Với tỷ lệ mắc bệnh chỉ khoảng 1 trên 4 triệu người, cha mẹ của Alice đã vô cùng sốc khi biết rằng cả hai đều tình cờ mang gen lỗi này - một xác suất thấp đến mức họ ví nó như việc trúng số độc đắc theo cách đau đớn nhất.

Cuộc sống của Alice là một chuỗi những quy tắc khắt khe để duy trì sự sống. Chỉ cần sơ suất tiếp xúc với ánh sáng ban ngày trong vòng 15 đến 20 phút mà không có đồ bảo hộ, làn da của em sẽ ngay lập tức đỏ rực và phồng rộp. Để có thể bước ra khỏi cửa, Alice phải trải qua một quy trình chuẩn bị kỳ công: bôi kem chống nắng chỉ số SPF 50 sau mỗi hai giờ, thoa kem dưỡng ẩm đặc dụng và thậm chí là cả kem hóa trị để ngăn ngừa tế bào ung thư.

Điểm đặc biệt nhất trong "bộ giáp" sinh tồn của Alice chính là chiếc mặt nạ thợ hàn tự chế. Cha mẹ em đã dày công thiết kế một chiếc mũ đặc biệt có gắn tấm chắn lọc tia UV che kín toàn bộ khuôn mặt.

Đi kèm với đó là găng tay, áo dài tay và quần dài bất kể thời tiết nóng bức đến thế nào. Ngay cả ngôi nhà và trường học của Alice cũng phải dán các lớp phim lọc tia UV đặc biệt trên tất cả các cửa kính để đảm bảo an toàn tuyệt đối cho em.

Dù nỗ lực bảo vệ nghiêm ngặt, Alice đã phải trải qua 4 cuộc phẫu thuật để loại bỏ các khối u ung thư nhỏ ngay từ khi còn rất nhỏ. Những chuyến đi kiểm tra sức khỏe định kỳ giữa Carlisle và London đã trở thành một phần không thể thiếu trong cuộc sống của em. "Tại sao lại là con? Tại sao con không thể bình thường?" - đó là những câu hỏi nhói lòng mà Alice thường xuyên đặt ra khi nhìn thấy bạn bè vui chơi dưới nắng mà mình lại bị "giam cầm" trong đống quần áo bảo hộ.

Nỗi đau thể xác đôi khi không đáng sợ bằng sự vô cảm của người đời. Mỗi khi ra đường với chiếc mặt nạ thợ hàn, Alice thường xuyên phải đối mặt với những ánh nhìn chằm chằm và những câu hỏi khiếm nhã từ người lạ, kiểu như "Cháu đang hóa trang thành phi hành gia à?". Những lúc ấy, trái tim của người mẹ như thắt lại khi thấy khuôn mặt con gái trùng xuống vì mặc cảm.

Hiện tại, dù chưa có thuốc chữa dứt điểm, Alice vẫn đang cố gắng thích nghi với số phận một cách đầy nghị lực. Em dần học cách chấp nhận chiếc mũ bảo hộ như một phần cơ thể và cảm thấy dễ chịu hơn khi mọi người chủ động đặt câu hỏi thay vì chỉ nhìn chằm chằm. Những người bạn thân thiết cũng luôn tìm cách tổ chức các trò chơi trong nhà hoặc dưới bóng râm để Alice có thể tham gia.

Cuộc đời của "cô bé ma cà rồng" Alice Tyson là một minh chứng cho sự kiên cường trước nghịch cảnh. Dẫu mùa hè có thể là một "nhà tù" nóng bức với những lớp áo dày cộp, nhưng bằng tình yêu thương của gia đình và ý chí tự thân, Alice vẫn đang nỗ lực tìm kiếm những tia hy vọng le lói trong bóng tối của chính mình.