Đó là chia sẻ của nữ sinh Nguyễn Minh Vân (SN 1996), sinh viên năm cuối khoa Công nghệ thông tin, Học viện Bưu chính viễn thông về căn bệnh xương thủy tinh bẩm sinh của mình.
Tuổi thơ trên giường bệnh
Thấp thoáng cuối hành lang giảng đường Học viện Bưu chính viễn thông là bóng dáng một nữ sinh chầm chậm di chuyển từng bước trên đôi nạng inox đang tiến tới. Đó là Minh Vân, cô gái nhỏ nhắn, chỉ cao chừng 1m40 cùng nụ cười tươi rạng ngời luôn trực chờ trên môi.
Nữ sinh Nguyễn Minh Vân mắc chứng bệnh xương thủy tinh từng trên dưới 20 lần bó bột vì gãy xương.
Bước chậm từng bước, Minh Vân tâm sự: “Mẹ nói em sinh ra khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác, nhưng đến khi được 20 ngày tuổi, trong một lần thay áo do trớ sữa, hai cánh tay của em bị gãy làm đôi. Cả nhà hốt hoảng và đưa em nhập viện phẫu thuật”.
Sau lần gãy tay đầu tiên này, bố mẹ Minh Vân phát hiện cô con gái diệu của gia đình bị mắc bệnh xương thủy tinh thể nhẹ, căn bệnh rất hiếm gặp ở Việt Nam. Đau lòng hơn, bác sĩ cũng khuyên gia đình không nên sinh con thêm, vì đây là gen di truyền do hai nhiễm sắc thể của bố và mẹ cùng bị.
Cuộc sống của gia đình Minh Vân gần như rơi vào tuyệt vọng.
Nhớ về quãng thời gian tuổi thơ, Minh Vân tâm sự, ngay từ bé em không thể chạy nhảy, nô đùa như các bạn. Lúc đó em chỉ nghĩ bản thân bị ốm nên không thể ra chơi cùng, khi nào khỏe sẽ tự đứng trên đôi chân của mình mà vui đùa. Có lẽ từ ngày ấy, ánh mắt khao khát được đi, được chạy lớn dần trong Minh Vân.
Mỗi lần ngã gãy xương Minh Vân đều phải bó bột và nằm bất động trên giường khoảng hai tháng. Điều này khiến sức khỏe Vân giảm sút, đồng thời ảnh hưởng đến việc tới trường. Chỉ cần va chạm nhẹ sẽ khiến xương của Minh Vân vỡ vụn như đánh rơi chiếc ly thủy tinh xuống đất.
Năm 2015, Minh Vân xuất sắc đỗ vào khoa Công nghệ thông tin, Học viện Bưu chính viễn thông. Minh Vân tự đi bằng chính đôi chân của mình, dù ngày nắng hay mưa luôn tới lớp đều đặn để không học tập thua kém bạn bè.
Anh Nguyễn Trung Sơn, bố của Minh Vân nhớ lại, cuộc sống gia đình lúc ấy gần như đóng kín cửa hoàn toàn, không muốn tiếp xúc với ai. Cả 2 vợ chồng đều không biết tương lai của con sau này sẽ đi về đâu. Nhưng vì con gái, vì tương lai, anh Sơn và vợ phải đứng dậy, xác định là cái nạng nâng đỡ con suốt cuộc đời này
"Từ bé Vân ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Lúc nào con cũng phải chứng kiến những dải băng trắng bó bột kín chân tay hết ngày này qua tháng khác. Trung bình cứ 3, 4 tháng lại một lần nhập viện vì gãy tay, gãy chân, chỗ này chưa khỏi hẳn lại đến chỗ khác, có khi còn gãy lại 2, 3 lần một vị trí", anh Sơn kể.
Mọi việc chăm sóc, bế bồng, thậm chí con khóc, con trớ, con ho, anh Sơn và vợ đều phải cẩn thận và nhẹ nhàng khi thực hiện. Cứ như vậy đến hết năm 6 tuổi, xương của Minh Vân cứng cáp hơn. "Từng trải qua trên dưới 20 lần gãy xương, bó bột nhưng cũng cảm ơn ông trời thương con bé cho nó sức đề kháng tốt hơn, cho đến giờ con không bị thêm tổn thương nào khác", anh Sơn nói.
Cơ thể bằng xương thủy tinh, nhưng ý chí bằng sắt thép
7 tuổi, dù vẫn phải nằm im trên giường vì xương chân quá yếu không thể di chuyển tập đi được, Minh Vân vẫn một mực đòi bố dạy chữ, dạy viết để được đến học lớp 1. Không muốn con gái thêm đau đớn, bố mẹ ra sức can ngăn. Tuy nhiên với sự quyết tâm, ham học của con gái, gia đình buộc phải thay đổi quyết định, dồn toàn lực chăm sóc để Minh Vân tới trường.
Minh Vân luôn khát khao được chạy nhảy, nô đùa như các bạn.
Minh Vân vẫn nhớ như in, mỗi ngày lên lớp bố đều cẩn thận nhắc nhở không được di chuyển, nằm im một chỗ từ đầu giờ học đến khi tan trường bố đến đón về. Lúc ấy Vân cũng lờ mờ đoán được bệnh của mình. Nhưng Vân vẫn chưa hiểu vì sao bản thân lại yếu hơn các bạn như vậy. Vân vẫn luôn thèm khát được chạy nhảy nô đùa trong lớp.
“Khi em ý thức được bản thân không có khả năng chạy nhảy, nô đùa như các bạn, em thấy mình thật khác biệt, một người không bình thường. Thay vì đi chơi với các bạn trong xóm, em thường quanh quẩn ở nhà và trò chuyện với người thân”, Minh Vân nói.
Lớn lên từ những gánh tỏi của mẹ, bằng những giọt mồ hôi của bố, cô bé Minh Vân chưa từng nản chí khi bản thân không giống các bạn. Vân luôn nỗ lực cố gắng để bố mẹ cảm thấy tự hào về mình.
Không muốn là gánh nặng của gia đình, Minh Vân nỗ lực học cách tự chăm sóc bản thân, học các bước đi bằng chính đôi chân của mình. Từng có lúc phải bám vào lan can, ghế, bàn để dò dẫm bước đi, cứ thế thật chậm, thật chậm từng bước, cuối cùng em tự đứng được trên đôi chân của mình sau 14 năm nằm im trên giường.
Minh Vân khoe, có thể tự chăm sóc bản thân, làm việc nhà và nấu ăn rất ngon, tất cả đều làm tốt để sau còn chăm cho gia đình nhỏ của riêng mình.
Từ năm lớp 1 cho đến hết lớp 12 Minh Vân luôn nỗ lực gấp bội phần các bạn trong lớp, để theo kịp chương trình kiến thức cần học. Cô học trò nhỏ ấy thường tự học ở nhà thay vì đi học thêm, cô học trong sách giáo khoa, sách tham khảo rồi lại xin đề của các thầy cô về luyện.
Nhờ đó, Vân sở hữu một bảng thành tích học tập xuất sắc, nhiều năm liên tiếp đạt danh hiệu học sinh giỏi, từng được lựa chọn vào đội tuyển học sinh giỏi Toán, Hóa của trường.
Minh Vân cũng hiện thực hóa ước mơ đến cổng trường đại học để khẳng định mình. Năm 2015 cô gái đầy nghị lực ấy đỗ vào khoa Công nghệ thông tin, Học viện Công nghệ và Bưu chính viễn thông với 22 điểm khối A (Toán, Lý, Hóa).
Ngày nhập học, xa nhà, xa bố mẹ, việc tự lập trở thành trở ngại lớn hơn bất kỳ điều gì với Minh Vân. Cô tân sinh viên ngày ấy đánh liều xin bố được vào ký túc xá để ở, vừa đảm bảo an toàn, gần lớp học để gia đình không phải bận tâm nhiều.
Tự nhận là một cô gái điệu đà, sống nội tâm và rất thích ngắn nhìn mọi thứ xung quanh; đến thời điểm hiện tại Minh Vân đã sáng tác được hơn 100 bài thơ và xuất bản tập thơ của riêng mình.
“Em là gánh nặng cho bố mẹ suốt 18 năm qua. Bố sẵn sàng hi sinh tuổi trẻ và sự nghiệp, bỏ tất cả sang một bên để sát cánh đưa đón em mỗi ngày tới trường. Mẹ gồng mình lên vác những bao tải hành tỏi to gấp đôi người hàng đêm chỉ mong để kiếm thêm tiền cho em được hưởng cuộc sống như đứa con bình thường. Bố mẹ gù lưng vì những nhọc nhằn, là “cái nạng” chống đỡ cho cuộc đời em, em nợ bố mẹ một tương lai”, Minh Vân vừa khóc vừa nói.
Thán 12 năm nay, Vân sẽ tốt nghiệp và nộp hồ sơ ứng tuyển vào tập đoàn viễn thông để viết tiếp giấc mơ trở thành lập trình viên tài năng, được thử sức làm việc trong môi trường chuyên nghiệp, chứng tỏ với mọi người: “Minh Vân của ngày hôm nay tự bước đi trên chính đôi chân của mình”.