Cậu bé tự kỷ 16 tuổi học hết cấp 1, nhận tháng "lương" đầu và những giọt nước mắt của mẹ

"Ước mơ cho Quang" là những chia sẻ xúc động của chị Trương Thị Vân Anh (46 tuổi, quận Thanh Xuân, Hà Nội, từng công tác tại ĐH Bách khoa Hà Nội), nhân Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (2/4). Năm nay, con chị - trẻ tự kỷ Vũ Duy Quang vừa bước sang tuổi 20.

Quang biết đi chợ, nấu ăn cho cả gia đình, biết phụ mẹ trong gian bếp online và được trả lương 5 triệu đồng mỗi tháng. Đối với nhiều gia đình có con tự kỷ, câu chuyện của mẹ con chị Vân Anh gây nhiều xúc động và truyền cảm hứng mạnh mẽ.

Mẹ nghỉ việc ở trường ĐH để con sống tự lập

Ngay từ khi Quang 24 tháng tuổi, chị đưa con đi khám và sớm phát hiện con mang chứng tự kỷ dạng thoái lui (một trong những dạng rất nặng của tự kỷ). Sau đó vợ chồng chị phải làm quần quật kiếm khoản chi không nhỏ để can thiệp cho con trong nhiều năm.

Suốt thời gian đó, hễ ai hỏi "con học lớp mấy rồi?"... là chị bật khóc. "Tại sao lại như thế? Từ trước tới giờ mình sống rất tốt với mọi người, lúc nào cũng đặt cái tâm lên trên, tại sao lại như thế?", chị Vân Anh tự vấn.

5 tuổi, Quang bắt đầu học nhai cơm, đi bộ, nhìn, nghe, nói. 7 tuổi, Quang mới nói được từ đơn – "cơm, nước, bố, mẹ". 10 tuổi, Quang vào học lớp 1 và biết nói từ phức – "ăn cơm, uống nước, bố ơi!, mẹ ơi!". Quang chỉ hiểu 2 từ "có" và "không".

Năm 16 tuổi, Quang tốt nghiệp tiểu học. Thấy con không có khả năng học tiếp, chị quyết định nghỉ việc để toàn tâm toàn ý chăm sóc và can thiệp cho con, dạy con kỹ năng sống độc lập.

Người mẹ đã kiên trì 10 năm dạy con biết cách đi chợ, mua đồ... (Ảnh: NVCC)

Thời gian này chị mở bếp ăn online tại nhà chuyên bán thực phẩm sạch, cũng thông qua việc này chị dạy con cách đi chợ, nấu cơm, chế biến món ăn.

Việc đi chợ với Quang là cả một hành trình gian nan, đòi hỏi sự kiên nhẫn của hai mẹ con. Ban đầu chị chỉ giao đủ tiền cho con mua một món – ghi một dòng vào tờ giấy – mua gì, của ai.

Nửa năm sau, tờ giấy đó thêm một dòng tương ứng với món nữa, nhưng lần này con học thêm việc nhận tiền thừa. Việc học này kéo dài tới 10 năm, giờ đây chị Vân Anh giao cho Quang toàn quyền lo việc đi chợ. "Mua hai món thì con nhớ được, nếu mua 5 món con sẽ chủ động ghi vào giấy", chị Vân Anh chia sẻ.

Việc nấu ăn cũng vậy, ban đầu chị ghi cách nấu ra giấy, sau đó xóa dần để Quang nhớ. Giờ đây nếu quên, Quang không hỏi mẹ nữa mà tự dùng điện thoại hay laptop tra cứu trên internet.

Chứng kiến sự tiến bộ con, chị Vân Anh không giấu nổi niềm xúc động: "Tôi đi làm về đã thấy con nấu cho mình bữa cơm ngon. Đó hạnh phúc của tôi, nó đơn giản lắm!".

Quang tự tay làm món chả lá lốt ở bếp ăn của mẹ.... (Ảnh: NVCC)

... và đón sinh nhật lần thứ 20 (Ảnh: NVCC)

Quang "làm công ăn lương" tại bếp ăn của mẹ

Ngoài những việc đó, Quang còn là một "nhân sự cứng" trong bếp ăn online của mẹ.

Cũng như mọi người đi làm công ăn lương, Quang có số tài khoản, được trả "lương" định kỳ vào ngày 15 hàng tháng. Lần đầu tiên được "lĩnh lương", Quang sung sướng lắm, đó là cách chị Vân Anh dạy cảm xúc cho con.

Trước kia, Quang không biết các mệnh giá tiền, giờ đây em đã biết. Khi đi xem phim Quang biết dùng tiền tiết kiệm của mình mua vé, còn việc gia đình em chỉ dùng tiền của mẹ.

Đó cũng là kế hoạch thiết kế một tương lai sống độc lập cho con mà chị Vân Anh đã dày công chuẩn bị suốt những năm qua, sau khi thử nhiều phương án khác nhau. Với lượng khách có sẵn và đang ngày càng tăng của bếp, chị sẽ đưa con về quê học cách sống độc lập giữa tình yêu thương của ông bà, họ hàng, làng xóm.

Vợ chồng chị sẽ dạy con cách trồng rau, nuôi gà, trồng hoa và làm những món ngon từ nông sản sạch. Đây cũng là nguồn cung thực phẩm và tiếp nối cho bếp ăn, nhưng không đặt nặng thu nhập, chỉ cần Quang có việc làm và thu nhập đủ đong gạo.

Chàng trai 20 tuổi say sưa tập nhảy (Ảnh: NVCC)

"Nếu một ngày nào đó, bố mẹ không còn nữa thì đã có người thân giúp Quang. Mưa gió, bão bùng chỉ cần cô chú và các em chạy sang xem Quang thế nào là ổn. Mỗi tháng, Vinh (em trai Quang) sẽ về thăm anh đôi ba lần, anh cần gì em sẽ lo", chị Vân Anh chia sẻ.

Cùng với đó, hai vợ chồng chị đã làm sổ tiết kiệm cho Quang, mỗi năm gửi vào một ít, về sau mỗi tháng Quang rút khoản lãi nhỏ chi tiêu hàng ngày.

Ngoài việc con có thể sống tự lập, nhiều lần chị cũng mong mỏi con có người yêu, lập gia đình. "Nhưng đấy chỉ là ước ao của người mẹ có con trưởng thành và thành đạt như bao người. Còn trong sâu thẳm bản thân tôi – mẹ của chàng trai đặc biệt, chưa bao giờ nghĩ đến việc con có gia đình riêng.

Tôi không thể đặt gánh nặng lên vai một cô gái tốt, càng không thể chăm nom bế bồng cả con lẫn cháu cho một thế hệ nữa. Như vậy là không có trách nhiệm với cháu của mình, đứa trẻ sinh ra đã phải gánh một trọng trách: Chăm sóc bố mẹ mình", chị Vân Anh tâm sự.

Quang và mẹ (Ảnh: NVCC)

Tương lai cho trẻ tự kỷ - bài toán chưa có lời giải

Câu chuyện của mẹ con chị Vân Anh chỉ là trường hợp hiếm hoi trong số 1 triệu người tự kỷ và 8 triệu người chịu ảnh hưởng trực tiếp ở Việt Nam. Ở nước ta, tự kỷ vẫn chưa được xếp là một dạng khuyết tật riêng biệt, chưa có một trường công lập chuyên biệt... Câu hỏi "Tương lai của những trẻ tự kỷ lớn tuổi như Quang sẽ sống như thế nào?" như một bài toán chưa có lời giải.

Bà Nguyễn Thị Thu, Giám đốc Trung tâm Phát triển Cộng đồng Our Story cho biết, trẻ tự kỷ có thể tự nuôi sống bản thân – kể cả sau khi bố mẹ qua đời, nếu được hỗ trợ can thiệp kỹ năng, hướng nghiệp, đào tạo nghề ngay từ sớm.

Bà Nguyễn Thị Thu hướng dẫn trẻ tự kỉ làm đồ handmade tại Trung tâm Phát triển Cộng đồng Our Story (Ảnh: Trường Hùng)

Hiện nay tại Our Story có 8 trẻ tự kỷ đang được can thiệp, độ tuổi từ 15 - 22 tuổi. Các em được dạy làm sản phẩm thủ công handmade, pha chế đồ uống. Sắp tới trung tâm dự kiến mở một cơ sở đồ uống do trẻ tự kỷ vận hành. Tuỳ thuộc vào doanh thu, sau khi trừ chi phí, số tiền còn lại chia theo tỷ lệ tham gia của từng em.

Với nhận thức của xã hội ngày một gia tăng về người tự kỷ, ở Việt Nam đã xuất hiện một số đơn vị lĩnh vực thời trang, công nghệ sử dụng lao động là người tự kỷ. Tuy số lượng còn ít, nhưng đã mở ra cơ hội việc làm trong tương lai đối với người tự kỷ – khi được hỗ trợ, can thiệp hiệu quả.

Thiệp quà tặng trẻ tự kỉ tự làm tại Our Story (Ảnh: Trường Hùng)

"Hiện nay, Hàn Quốc và Đức có những công ty sử dụng lao động – trong đó có người tự kỷ ở các bộ phận khác nhau. Đa phần số lao động này sẽ chiếm khoảng 10%, có đơn vị lên tới 20%", bà Nguyễn Thị Thu thông tin.

Nêu quan điểm về tương lai của trẻ tự kỷ, luật sư Trần Thị Thanh Lam, Văn phòng luật sư Chính Pháp, Đoàn Luật sư TP Hà Nội cho rằng, ở Việt Nam chưa có quy định về người tự kỷ, chưa coi tự kỷ là một dạng khuyết tật riêng biệt. Chính vì lẽ đó, chính sách, pháp luật đối với trẻ tự kỷ chưa có quy định cụ thể, rõ ràng.

"Xác định rối loạn phổ tự kỷ là loại khuyết tật nào trong Luật Người khuyết tật rất quan trọng, bởi nó liên quan đến chính sách của Nhà nước dành cho trẻ tự kỷ sau này trên các lĩnh vực nghiên cứu khoa học, y tế, giáo dục…", luật sự Lam nói.

Từ góc độ y tế, bác sĩ Đỗ Văn Thắng, Trưởng Đơn nguyên Phục hồi chức năng - Tâm bệnh, Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh cho rằng, "can thiệp sớm là bước đầu tiên, định hình giai đoạn sau của trẻ tự kỷ". Bởi khác với gian đoạn trước, việc phát hiện, can thiệp, điều trị cho trẻ tự kỷ ngày nay thuận lợi hơn rất nhiều. Do đó, khi em bé sinh ra cần ưu tiên khám sàng lọc rối loạn phổ tự kỷ (ASD).

Trong giai đoạn sớm, nếu phát hiện kịp thời và can thiệp bước đầu sẽ có tác dụng cải thiện chức năng của hệ thần kinh rất lớn. Đây sẽ là bước nền, giúp việc can thiệp, điều trị cho giai đoạn sau của trẻ tự kỷ trở nên nhẹ nhàng và hiệu quả hơn.

"Tôi vẫn hướng tới việc can thiệp sớm, việc tác động sớm trong giai đoạn trước 6 tuổi. Sau đó tùy từng giai đoạn, chúng ta sẽ có những thiết kế riêng để phù hợp với bối cảnh của từng gia đình, chính sách của từng địa phương", bác sĩ Thắng chia sẻ.