Cậu bé "não mịn" ở TP.HCM từng được tiên lượng chỉ sống đến 10 tuổi và điều kỳ diệu sau một thập kỷ

Giữa những ồn ào, náo nhiệt, chị Lương Thị Nhi (TP.HCM) ngồi sát bên con trai, chậm rãi uốn nắn từng chữ cái, từng phát âm. Cậu bé Lê Quang Thạc, 10 tuổi, có gương mặt sáng sủa và đôi mắt biết cười. Nếu chỉ nhìn thoáng qua, ít ai biết rằng Thạc đang mang trong mình căn bệnh "não mịn" (Lissencephaly) - một tình trạng hiếm gặp với tỉ lệ 1/100.000 trẻ em trên toàn thế giới.

Mười năm qua, vợ chồng chị Nhi đã đi qua một hành trình mà chị gọi là "đi ngược từ vực thẳm", nơi những kỳ vọng thủa ban đầu bị vỡ vụn để nhường chỗ cho một định nghĩa mới về hạnh phúc của người mẹ.

“Nếu chỉ còn một ngày được sống cùng con, mình cũng nhất định sống thật trọn vẹn”

Vợ chồng anh Quang và chị Nhi đều là Thạc sĩ. Thạc chào đời ngay khi ba mẹ vừa hoàn thành chương trình học. Cái tên "Quang Thạc" được đặt với bao niềm tự hào và kỳ vọng về một tương lai xán lạn của anh chị vào đứa con trai thứ hai. Thế nhưng, cuộc đời không có một "ba-rem" sẵn có nào cho những thử thách nghiệt ngã.

Những dấu hiệu bất thường bắt đầu xuất hiện: đôi mắt lờ đờ, phản ứng chậm chạp. Đến khi Thạc 10 tháng tuổi, chị Nhi mới đủ can đảm đối diện với sự thật tại bệnh viện. Dòng chữ tiếng Anh "Lissencephaly" xa lạ trong bệnh án mở ra một sự thật nghiệt ngã.

“Bé mắc chứng Lissencephaly là não phẳng. Hầu như não của bé không có nếp nhăn và chất xám trộn lẫn ở bên trong não. Chết lặng hơn nữa là khi khoa học kết luận và thống kê rằng, trung bình tuổi thọ của những đứa bé này chỉ là 10 tuổi thôi.” - chị Nhi chầm chậm nói.

Và năm nay, Thạc tròn 10 tuổi. Vẫn trưởng thành khỏe mạnh với ánh mắt sáng trong. Có lẽ đó là kỳ tích được làm nên bởi tình yêu thương.

“Hai vợ chồng mới nghĩ, bây giờ, nếu chỉ còn một ngày được sống cùng con, mình nhất định sống thật trọn vẹn.”

Chị Nhi nhớ lại những ngày đầu đối diện với nghịch cảnh:

"Sanh bé lớn ra, bé rất thông minh. Vì vậy mình nghĩ, cứ theo một cái barem như vậy dạy con thì nó sẽ thông minh thôi. Cho nên kỳ vọng rất lớn, vì Thạc được sanh ra ở cái giai đoạn là ba mẹ vừa tốt nghiệp thạc sĩ. Thực sự là rất là kỳ vọng ở rất là nhiều ở bé.

Nhưng nuôi dạy Thạc giống như làm luận văn thạc sĩ, tiến sĩ đó. Nó sẽ khó hơn, đòi hỏi mình nghị lực, sự kiên trì. Đôi khi mình phải đi ngược lại từ vực thẳm, phải đi lên để kiên trì cùng con.

Hành trình làm mẹ của một đứa trẻ đặc biệt sẽ cần rất nhiều yếu tố, trong đó có nghị lực. Nếu như mình không sanh con ra, mình sẽ không bao giờ học được. Đó chính là bài học làm cha mẹ.”

Vì Thạc, những tấm bằng danh giá và ước mơ bục giảng được xếp lại sau cánh cửa.

Anh Quang rời bỏ vị trí công việc ổn định với mức lương mơ ước sau 8 năm gắn bó. Chị Nhi cũng gác lại hoài bão sự nghiệp để cùng chồng mở quán chè bưởi mang tên "Mẹ Siêu Nhân".

Đó không chỉ là sinh kế, mà là một "thế giới nhỏ" anh chị dựng lên để Thạc được sống trong tiếng cười của trẻ thơ và hơi ấm của cộng đồng. Họ chấp nhận lùi lại một bước so với hào quang xã hội, để tiến thêm ngàn bước trên hành trình làm cha mẹ - một bài học mà nếu không có Thạc, họ sẽ chẳng bao giờ học được.

“Thạc thương mẹ… nhiều lắm”

Hành trình 10 năm không chỉ có nước mắt và những lần đi bệnh viện.

Chính tại góc quán nhỏ chè bưởi nhỏ ấy, phép màu đã xảy ra. Ba năm sau ngày mở quán, Thạc biết đi - những bước chân đầu tiên được nâng đỡ không chỉ bởi đôi tay ba mẹ, mà còn bằng những lời cổ vũ của những người khách lạ.

“Khi đó hai vợ chồng quyết định mở quán chè, vì ở quán chè thường sẽ có rất nhiều bạn nhỏ để Thạc có thể chơi cùng. 3 năm sau thì Thạc biết đi, biết đi trên chính sự động viên của khách hàng ở đó.

Mỗi cái sự động viên của khách còn hơn một liều thuốc bác sĩ cho mình nữa. Vì lúc đó mình đang tuyệt vọng, nhưng cứ một vị khách tới, người ta thấy Thạc như vậy thì lại hỏi thăm. Họ tới đâu phải chỉ ăn chè đâu. Người thì cho Thạc cái áo, người thì cho Thạc đồ chơi, người thì tới mỗi chuyện chúc mừng thôi. Ăn chè chỉ là chuyện phụ. Mình thấy người TP.HCM sao họ tình cảm tới mức đó."

Trong những ngày tháng tuyệt vọng nhất, quán chè trở thành nơi sưởi ấm trái tim của cả gia đình. Khách đến quán đôi khi không phải vì bát chè bưởi, họ đến để gửi trao cái tình.

Và trên hành trình của chị Nhi cùng Thạc, vẫn luôn có sự đồng hành của anh Quang. Trong những ngày dài ở nhà cùng vợ chăm sóc Thạc, đã nhận ra những góc khuất mà nếu cứ mải mê với guồng quay công việc, anh sẽ chẳng bao giờ chạm tới.

Anh bộc bạch: "Một người mẹ bình thường nuôi con đã vất vả rồi. Hầu như 6 năm đầu đời, đa phần thời gian là người mẹ dành hết cho con. Đàn ông mình đi làm về, dành cho con cùng lắm vài tiếng. Nên những công việc phía sau của người vợ, những ông chồng tuổi như mình ngày xưa sẽ không hiểu được đâu.

Mình cứ nghĩ: 'Tôi đi làm kiếm tiền mang về rồi, tại sao tôi về mệt mà còn bắt tôi làm nữa?'. Nhưng khi ở nhà với vợ con, mình mới hiểu, ngoài việc làm kinh tế, người phụ nữ còn phải gánh vác quá nhiều vai trò."

Sự thấu cảm ấy trở thành điểm tựa để chị Nhi vững tin hơn trên hành trình đồng hành cùng con. Chị gọi đó là một sự "cộng hưởng hạnh phúc", nơi mỗi bước tiến của Thạc đều là một phép màu.

"Thạc kiên cường lắm, bé tiến bộ từng chút một. Chính sự nỗ lực của con đã tiếp thêm động lực để mình thấy việc đồng hành cùng con là hạnh phúc. Có những khoảnh khắc nếu không sát cánh bên con, cả đời này mình sẽ không bao giờ trải nghiệm được. Nhất là khoảnh khắc hai vợ chồng cùng chứng kiến con đứng lên, đi được trên chính đôi chân yếu ớt của mình" – Chị Nhi chia sẻ.

Phần thưởng lớn nhất cho 10 năm ấy có lẽ là khoảnh khắc Thạc cất lời. Dù là những câu chữ rời rạc, phải nỗ lực rất lâu mới thốt ra được, nhưng âm thanh "Thạc yêu mẹ nhiều lắm... Cảm ơn mẹ nhiều lắm" đã khiến chị Nhi vỡ òa trong nụ cười mãn nguyện.

Bước sang tuổi thứ 10 - cột mốc mà y khoa từng dự báo là "giới hạn" - Thạc giờ đây đã là một cậu bé đôi chút nhõng nhẽo nhưng tràn đầy tình cảm.

Chị Nhi tâm sự:

"Bé không thể bằng các bạn bình thường về kiến thức, nhưng chỉ số tình cảm lại vượt trội. Đi học về là ôm hôn ba, nói: 'Thạc thương ba nhiều lắm', “Thạc thương ba nhiều lắm”, 'Ba chơi với Thạc đi'.

Đến giờ, cái mốc 10 tuổi vẫn khiến mình ám ảnh và sợ hãi lắm. Nhưng mình tin mọi thứ trên đời đều có lý do. Thạc đến với ba mẹ như một thử thách. Nếu mình kiên trì thực hiện sứ mệnh của mình, con sẽ mãi đồng hành cùng mình thôi."