Xót thương bé gái 6 tháng tuổi chỉ nặng 4kg lại phải chịu nhiều dị tật trên cơ thể

Xót xa bé gái 6 tháng tuổi mang trong mình cùng lúc nhiều dị tật

Suốt cả buổi sáng ở buồng bệnh 813, khoa Thận và Lọc máu (BV Nhi Trung ương, Hà Nội), tiếng khóc của bé Đoàn Quỳnh Chi vang lên không ngừng. Mỗi lần khóc ré lên, thân thể nhỏ xíu của Chi lại rung lên từng đợt. Giữa không gian khá yên tĩnh của buồng bệnh, tiếng khóc ấy khiến những bệnh nhân nhí xung quanh chú ý và tất cả những người lớn có mặt như lặng đi vì thương xót. Mới 6 tháng tuổi nhưng Chi lại mắc đủ căn bệnh oái oăm.

Em bị thừa ngón tay, dị dạng ngón chân, không có bàng quang, tử cung, hậu môn, thận lạc chỗ, bị nhiễm trùng đường tiết niệu và dị dạng cơ quan sinh dục.

Ban đầu, gia đình chị Huyền chỉ nghĩ Chi không có hậu môn, dị dạng cơ quan sinh dục và thừa ngón tay, chân - những dị tật có thể nhìn thấy từ bên ngoài. Thế nhưng mới đây, trong một lần sốt cao phải nhập viện, họ mới biết bên trong cơ thể, bé Chi cũng có rất nhiều khiếm khuyết, như không có bàng quang hay thận lạc chỗ.

Quá nhiều căn bệnh lạ cùng lúc được phát hiện. Điều ấy khiến mẹ bé, chị Phạm Thị Huyền (SN 1993, quê ở Đoan Hùng, Phú Thọ) bị sốc nặng. Quỳnh Chi là đứa con gái "trời ban" mà chị đã cầu khẩn từ ngày này qua ngày khác ròng rã 4 năm sau cuộc hôn nhân với chồng. Vậy mà ngày sinh em ra, cả gia đình thay vì mừng rỡ lại buồn đau khi biết em cùng lúc mang nhiều dị tật.

"Lúc đi siêu âm, các bác sĩ đều nói bé bình thường, thậm chí đến ngày cuối cùng trước khi sinh, mọi người đều nói bé khỏe lắm. Vợ chồng mình lúc đó rất hạnh phúc vì sau 4 năm chạy chữa mới có bé Chi. Nhưng đến lúc sinh xong lại chỉ biết ôm con mà khóc thầm", chị Huyền tâm sự.

Một bàn tay của bé Chi bị dị dạng thừa ngón.

Từ khi mới 4 ngày tuổi, bé Chi đã phải trải qua cuộc phẫu thuật khá lớn để làm hậu môn nhân tạo ở vùng mạng sườn. Vì không có hậu môn nên việc chăm sóc bé Chi rất cực nhọc. Mỗi ngày, chị Huyền đều phải chú ý thay túi hậu môn liên tục cho bé. Mới đây, Chi được các bác sĩ BV Nhi Trung ương phẫu thuật tạo hậu môn nhưng hiện tại, bộ phận này vẫn chưa ổn định. Để duy trì tạo hình, hàng ngày, Chi đều phải đi nong hậu môn. Việc ấy khiến em vô cùng đau đớn bởi nó giống như có ai đó cào xé một vết thương vốn đã lở loét.

Hiện tại, Chi vẫn phải sử dụng hậu môn nhân tạo.

"Lần nào đi nong hậu môn về, con cũng khóc mất cả buổi, bắt mẹ bế trên tay liên tục. Hết cơn khóc vì nong hậu môn, con lại khóc vì tiêm thuốc. Các ven ở tay chân của con đều bị vỡ hết nên mới đây, bác sĩ phải tiêm ở đầu", chị Huyền kể.

Trao đổi với chúng tôi, bác sĩ Nguyễn Sỹ Đức (phụ trách chăm sóc sức khỏe cho Chi) chia sẻ: "Bệnh tình của bé Chi về lý thuyết thì có thể chữa khỏi nhưng thực tế lại rất gian nan, phức tạp. Bé sẽ phải trải qua rất nhiều cuộc phẫu thuật và hầu hết đều có nguy cơ rủi ro cao, trong đó phẫu thuật tạo bàng quang nhân tạo sẽ rất khó khăn".

Theo BS Đức, bé Chi là một trường hợp khá hiếm gặp khi từ bên trong đến bên ngoài có nhiều dị tật. "Lúc nhập viện, Chi bị nhiễm trùng rất nặng. Hiện tại chúng tôi đã kiểm soát tương đối tình trạng này nhưng các cuộc phẫu thuật lớn vẫn phải chờ khi em đủ cân nặng và vượt qua hoàn toàn tình trạng nhiễm trùng".

Gia cảnh điêu đứng

Bé Chi bị mắc nhiều dị tật, việc chạy chữa đến nay đã tiêu tốn hơn 100 triệu nhưng phía trước, em vẫn còn rất nhiều cuộc phẫu thuật chờ đợi. Thế nhưng chỉ vừa mới tạm hoàn thành cuộc phẫu thuật hậu môn, gia đình chị Huyền đã gặp phen điêu đứng.

Chị Huyền cho biết, để chăm sóc bé, 2 vợ chồng phải bỏ dở công việc ở quê, lên Hà Nội thuê trọ chăm con. "Suốt từ rằm tháng Giêng đến giờ, bố mẹ cháu không làm được gì trong khi đó chi phí sinh hoạt trên Hà Nội rất tốn kém. Bé Chi lại nhập viện trái tuyến nên nhiều khoản không được bảo hiểm chi trả". Mới đây, chồng chị Huyền đã xin được việc làm trên Hà Nội nhưng công việc vất vả mà thu nhập cũng rất thấp.

Hơn lúc nào hết, chị Huyền và gia đình rất cần đến sự chung tay của cộng đồng, giúp đỡ bé Chi vượt qua giai đoạn khó khăn này.

Theo lời chị Huyền, gia cảnh của vợ chồng chị ở quê cũng rất chật vật. Chồng chị làm nghề bán hàng rong còn chị từ khi mang thai bé Chi vì sức khỏe yếu phải nằm một chỗ.

"Bây giờ đi vay nợ, vợ chồng mình cũng không tự vay được vì không có gì thế chấp, tất cả đều phải nhờ ông bà nội, ngoại giúp đỡ". Thế nhưng gia cảnh ông bà nội, ngoại cũng không hề dư giả khi họ đều đã tuổi cao, sức yếu lại sống dựa vào nông nghiệp.

Ngoài việc bị nhiễm trùng và mang nhiều dị tật, sức khỏe của Chi khá yếu.

Trao đổi với chúng tôi, chị Khánh Chi (đại diện phòng truyền thông của bệnh viện Nhi Trung ương) cũng cho biết, sau khi biết tin về hoàn cảnh của bé Chi, phòng công tác xã hội của bệnh viện cũng đã phát các suất cơm miễn phí và kêu gọi tấm lòng từ các nhà hảo tâm.

Gia đình và bệnh viện Nhi Trung ương hiện đều rất mong muốn thông tin về bé Chi được lan tỏa, nhận được sự quan tâm, giúp đỡ của các nhà hảo tâm.