Cô bé 14 tuổi đau đớn vì mặt lại biến dị sau cuộc phẫu thuật 3 tỷ đồng

Hành trình chữa bệnh gian nan

Khoảng 4 năm trước, ca phẫu thuật tốn gần 3 tỷ đồng với sự tham gia kỷ lục của 60 bác sĩ khắp thành phố cùng đội ngũ y tế bệnh viện Chợ Rẫy (TP. Hồ Chí Minh) đã giành lại sự sống cho em Hoàng Thị Quỳnh Trang (SN 2001, ngụ quận Thủ Đức, TP. Hồ Chí Minh). Khuôn mặt Trang bị biến dạng do khối u từ căn bệnh liệt tiểu cầu bẩm sinh, không có chức năng đông máu và kháng với tiểu cầu.

Bác sĩ Trần Minh Trường, Phó giám đốc Bệnh viện Chợ Rẫy cũng là người trực tiếp thực hiện ca mổ cho bé Trang cách đây khoảng 4 năm về trước. Ảnh: choray.vn

Khuôn mặt Trang hiện tại đã biến dị. Khối u quái ác bên má phải gây đau nhức cho em liên tục

Chị Nguyễn Thị Đoan Hà (SN 1973, mẹ Trang, quê gốc ở Huế) nhớ lại: “Trang sinh ra đã ốm yếu, nhỏ bé. Khi cháu bị đứt tay, vợ chồng tôi tìm mọi biện pháp cầm máu nhưng không được. Thấy lạ, tôi bèn dẫn cháu lên bệnh viện Chợ Rẫy để khám. Các bác sĩ cho biết, cháu mắc bệnh liệt tiểu cầu và phải truyền máu cho đến cuối đời. Lúc đó, vợ chồng tôi như chết đứng. Sau khi tham khảo ý kiến bác sĩ, tôi cho cháu về nhà và hạn chế mọi hoạt động của cháu để tránh bị trầy xước”.

Những ngày Trang bị bệnh là quãng thời gian vô cùng khó khăn với gia đình chị Hà. Anh chị miệt mài lao động để kiếm tiền thuốc men và đưa con tới bệnh viện truyền máu hàng tháng. Có tháng, Trang phải nhập viện tới 4 lần để truyền máu, nếu không sẽ gây nguy hiểm đến tính mạng. Những hôm Trang đau nhức, cả hai vợ chồng phải thức trắng đêm thay phiên nhau dỗ dành.

Mẹ của Trang nhớ lại cảm giác vui sướng, hạnh phúc sau khi ca phẫu thuật thành công, thế nhưng niềm vui đó chỉ vỏn vẹn được 2 năm.

Năm Trang học lớp 4, một khối u mọc ở má trái và dần dần phình to, đau nhức, che lấp cả khuôn mặt của em. Xương hàm của Trang bị vẹo, răng bị đẩy lệch, đâm vào thịt, khiến em không ăn uống gì được. Cả gia đình quyết định gác lại việc học của Trang và đưa em đi bệnh viện. Các bác sĩ lại kết luận, Trang bị căn bệnh hiếm gặp “loạn sản sợi xương hàm trên nền liệt tiểu cầu”, nếu không phẫu thuật gấp sẽ dẫn đến tử vong.

“Lúc đó, nghe chi phí phẫu thuật là 500 triệu đồng khiến cả nhà choáng váng, ăn không đủ ăn thì lấy đâu ra số tiền khổng lồ đó. Nhưng nhìn cháu kêu la đau đớn, vợ chồng tôi không chịu được. Còn nước còn tát, vợ chồng tôi bán tất cả các tài sản có giá trị trong nhà, vay mượn khắp nơi mới đủ số tiền để phẫu thuật cho cháu”- chị Hà nhớ lại.

Trang luôn trong tình trạng đau nhức, em rất ít khi ăn, thường chỉ uống sữa cho đỡ đói.

Thế nhưng, tất cả không giống như dự tính của gia đình và các bác sĩ. Sáng ngày 20/2/2011, ca phẫu thuật bắt đầu. PGS.TS.BS Trần Minh Trường - Phó giám đốc bệnh viện Chợ Rẫy làm kíp trưởng cùng 60 bác sĩ và nhân viên y tế khắp các bệnh viện thành phố thực hiện ca mổ. Lúc đầu, các bác sĩ hội chẩn, ca phẫu thuật sẽ cần 20 lọ thuốc Novoseven (một loại gel sinh học cầm máu tức thời chưa được sử dụng ở Việt Nam, có giá trị 26 triệu/1 lọ 1.2mg).

Nhưng trong quá trình phẫu thuật, số thuốc trên không đủ, tính mạng Trang được tính bằng giờ. Tức tốc, TS Nguyễn Quốc Bình - Trưởng Khoa Dược của bệnh viện Chợ Rẫy được lệnh khẩn cấp bay sang Singapore nhập thuốc. Tất cả quá trình đó chỉ diễn ra trong vòng 6 giờ đồng hồ, khi được Cục quản lý dược bỏ qua tiến trình đăng ký thuốc do ca mổ quá gấp gáp.

 "Em chỉ ước mơ được đi học lại, được có bạn bè mà thôi" - Trang chia sẻ

Khi thuốc về đến thì mạng sống của Trang vô cùng mong manh, nếu chỉ chậm khoảng 15 phút nữa, có thể em sẽ tử vong. Sau hơn 6 tiếng, các bác sĩ đã dùng 100 lọ Novoseven, truyền 14 đơn vị hồng cầu cùng 40 khối các chế phẩm từ máu để cứu sống Trang. Ca phẫu thuật thành công khiến mọi người kinh ngạc vì đây là lần đầu các bác sĩ ở Việt Nam thực hiện can thiệp cho bệnh nhân máu không đông thành công.

Các bác sĩ đều gọi vui Trang là cô gái “3 tỷ" bởi chi phí ca phẫu thuật lên tới 3 tỷ đồng - số tiền có một không hai trong tất cả các ca mổ tại Việt Nam.

Hằng ngày em chỉ quanh quẩn, phụ giúp mẹ bán bún Huế để kiếm thêm thu nhập.

Sau 2 năm, bệnh cũ... tái phát

Sau ca phẫu thuật thành công, Trang dần bình phục và sinh hoạt bình thường, được đến trường như bao đứa trẻ khác. Thế nhưng dường như nỗi đau không thể chấm dứt với cô bé 10 tuổi.

Tết năm 2012, dưới cằm Trang mọc một nốt nhọt nhỏ bằng hạt đậu. Càng ngày, nó càng phát triển to hơn. Gia đình tức tốc đưa em tới bệnh viện để khám lại và chết đứng khi các bác sĩ kết luận: Trang lại mắc chứng bệnh cũ.

“Thật không thể tin được. Ca phẫu thuật thành công, tôi cứ tưởng tương lai con bé sẽ được như các bạn khác, không ngờ số nó lại khổ như vậy. Từ ngày khối u phát triển to hơn, con bé cứ khóc suốt, nó cứ bảo sẽ chết, mọi việc học đều gác lại cả. Vợ chồng tôi thương con nhưng không biết làm thế nào cả, đành phó mặc cho số phận”.

Nhiều lúc quá đau, Trang thường tìm việc nhẹ làm để giảm đi cảm giác đau đớn. 

Từ ngày bệnh cũ tái phát, vì mặc cảm với khuôn mặt của mình nên em không dám ra ngoài. Mọi sinh hoạt chỉ quanh quẩn trong ngôi nhà thuê nhỏ bé. Khối u hiện nay đã phát triển to đến mức gần chiếm hết cả khuôn mặt em. Răng em bị lệch, lồi lõm, khiến việc nói chuyện và ăn uống rất khó khăn. Cô bé chỉ nhai nhẹ được những vật mềm bằng hàm trái rồi nuốt.

Cậu em trai Hoàng Ngọc Thành Nam (SN 2005) rất thương chị của mình. Cậu bảo: "Chị Trang không đi ra ngoài được nên con phải ở nhà để chơi với chị ấy cho chị đỡ buồn".

Hằng ngày, Trang chỉ bầu bạn với cậu em nhỏ và phụ giúp mẹ những việc lặt vặt trong nhà. Có hôm, Trang muốn ra ngoài chơi cho đỡ buồn. Em đeo khẩu trang, bịt kín khuôn mặt của mình nhưng khi lên xe buýt, tài xế bảo cởi khẩu trang để xem khuôn mặt (do em dùng thẻ học sinh) thì em oà khóc nức nở và chạy lại vào nhà.

“Thương con lắm nhưng chẳng biết làm thế nào. Tôi khuyên con đừng mặc cảm, tự ti về bản thân nhưng nó không nghe. Mỗi lần nghe tôi nói là nó lại òa khóc. Vợ chồng tôi không biết làm thế nào cả. Chỉ hi vọng có tổ chức y tế nào đó có thể nghiên cứu, chữa hết bệnh cho con tôi. Vợ chồng tôi sẵn sàng “tặng” con gái làm thí nghiệm để tìm kiếm cơ hội cho cháu”, mẹ của Trang nghẹn ngào nói.