Đau lòng chị em gái mắc chứng bệnh quái ác "xương thủy tinh"
Chỉ cần một cái hắt xì hay ho mạnh cũng đều khiến xương cả hai chị em bị gãy vụn... Thanh Nga (17 tuổi) và Thanh Ngân (13 tuổi) không thể tự đi, mẹ phải dùng mâm để "bưng" các bạn từ chỗ này sang chỗ khác.
Đối với con người, sẽ chẳng có căn bệnh nào có thể đánh mất ý chí của bạn, trừ khi niềm hy vọng ấy đã không còn. Với cô Hoài Tâm, mẹ của hai bạn Trương Thanh Nga và Trương Thanh Ngân mắc phải bệnh "xương thủy tinh" thì chưa bao giờ cô dám nhìn vào gương mặt của con mình mà nghĩ về tương lai. "nó thật quá chua xót. Có nỗi đau nào sánh bằng nỗi đau của một người mẹ nhìn con mình bệnh tật, khóc trong đau đớn của thể xác mà chẳng thể làm gì không..." - Cô Hoài Tâm lắng giọng, nghẹn ngào.
Nhà hai bạn Nga và Ngân dường như là nằm tận vùng ngoại ô của thành phố. Đường đất đỏ, lắt léo, quanh co, khiến chúng tớ phải hỏi thăm gần chục người quanh vùng mới tìm được một con hẻm nhỏ khá vắng vẻ tại quận 12. Vào gần đến nơi thì gặp một cô hàng xóm biết đang tìm nhà cô Hoài Tâm có hai đứa con bị bệnh xương từ nhỏ, cô liền nhiệt tình chỉ đến tận nhà.
Ngỡ ngàng trước căn tiệm tạp hóa khá khang trang và "đầy đủ" về vật chất. Chúng tớ mới thầm nghĩ, "có vẻ hoàn cảnh của gia đình vẫn còn chưa đến nỗi nào". Sau đó mới được biết đó chỉ là nhà của ông bà nội, còn nhà của cô và hai bạn chỉ đơn giản dưới một túp lều bằng lá khá hẹp và xập xệ , đúng nghĩa "một túp lều tranh". Do hôm qua trời mưa lớn, nước ngập đến tận đầu gối, nên cô Tâm mới phải đưa hai bạn ra nhà ngoại ngủ nhờ chờ nước rút.
Đúng lúc cả hai chị em mới ngủ dậy, nhìn thấy có người đến thăm, cô em gái Thanh Ngân ngay tức khắc nởi một nụ cười rất vui vẻ giống như đã lâu rồi mới có người đến chơi. Trò chuyện với cô Tâm về hoàn cảnh của gia đình và bệnh tật của hai chị em, cô không giấu được nỗi đau và sự bất lực khi nhìn hai con bị "hành xác" vì bệnh tật.
Một túp lều tranh
Trời mưa, gió lạnh... cả gia đình chỉ biết ôm nhau để tránh những cơn gió rét lùa vào.
Còn quá nhỏ, xương của Ngân yếu hơn chị mình rất nhiều. Vì thế mỗi lần di chuyển, Ngân được đặt trên một cái mâm, còn tay kia thì bám chặt vào vai mẹ.
Hình ảnh này chúng tớ sẽ chẳng thể nào quên. Nó xứng đáng được mang ý nghĩa "tấm lòng của người mẹ còn bao la hơn cả núi sông..."!!
Cả Nga và Ngân lúc mới sinh ra cũng trắng trẻo, mạnh khỏe như người bình thường. Cho đến khi được 6 tháng tuổi Nga (chị gái) mới bắt đầu phát bệnh sau một lần gãy xương ngực, với lý do chỉ đơn giản là Nga muốn vươn vai và trở mình khi ngủ. Còn Ngân (em gái) lại may mắn hơn chị mình, được một lần đến trường, đến lớp, nhưng do đùa giỡn với bạn mà đôi chân bạn cũng bị gãy. Rồi đấy là lần đầu tiên bạn cảm nhận được nỗi đau của cơ thể, và cũng là lần cuối cùng Ngân được đứng trên đôi chân của mình để vui chơi với bạn bè. Từ đó, không lúc nào mà hai chị em rời xa nhau dù chỉ là nửa bước.
Mỗi ngày, cô Tâm cố gắng thêu cườm để tìm thu nhập. Một chiếc thế này có giá 12 nghìn đồng, còn hai tay áo là do hai chị em tự thêu để phụ giúp mẹ.
Đây là căn bệnh di truyền của cả gia đình bên nội. Cậu, dì, bà nội, và bố của Nga - Ngân ai cũng mắc phải căn bệnh này, nhưng chưa ai bệnh nặng như hai bạn. Bà nội nằm trên giường suốt 8 năm nay. Còn bố của hai bạn do xương yếu thì được bà con hàng xóm giới thiệu làm nhân viên giữ xe cho nhà hàng chứ chẳng dám làm nặng là xương lại gãy đôi.
Món đồ chơi là hai con búp bê nhỏ, cùng túi vải gút được hai chị em tự tay may lấy, đựng đầy quần áo búp bê. Cô Tâm kể "mỗi khi rảnh rỗi Nga và Ngân đều rất thích tìm vải vụn, đo may quần áo cho hai con búp bê của mình làm niềm vui riêng."
Hai con búp bê và vài thứ linh tinh này dường như là "người bạn" duy nhất suốt gần 18 năm qua của cả hai chị em.
Những bức tranh này được chị Nga vẽ rồi sau đó đến bé Ngân tô màu. Toàn bộ cuốn vở này đều do Nga vẽ, và Nga rất có khiếu. Mỗi một nhân vật đều có một mái tóc, một cách trang điểm khác nhau. Tất cả là do sự sáng tạo mỗi khi buồn của hai chị em.
Với Nga, từ khi nhận thức được căn bệnh của mình, cảm nhận được nỗi khó nhọc trên vai bố mẹ, thì cô bạn 17 tuổi này dường như đã dành trọn niềm tin, hy vọng cho hai bậc sinh thành, "ước sao em có thể đứng được bằng đôi chân của chính mình, đỡ đần cho bố mẹ, kiếm thêm thu nhập và lo lắng cho đứa em gái đã là những điều em mong muốn nhất vào lúc này. Em chẳng có hy vọng hay mong muốn gì cho bản thân mình cả" - Nga tâm sự.
Còn với Ngân, một cô bé 13 tuổi mà đúng lý ra bạn đang được đến trường, vui chơi với bạn bè mà bây giờ lại chẳng có một ai dám bước lại gần bạn. Thậm chí ngay cả anh chị em họ hàng xung quanh cũng chỉ có thể đứng dưới đất nói chuyện, chứ chẳng ai dám đụng lên người Ngân vì sợ xương tay hay xương chân sẽ bỗng nhiên lại gãy - đó chính là căn bệnh ngặt nghèo mà hai chị em Nga và Ngân đang mang trên người.
Nga đang nói chuyện với một chú ở tận Hà Nội có nhã ý muốn mua lại số tranh vẽ của hai chị em. Nga nói rằng :"cháu sẽ bán nếu có người muốn mua nó, có lẽ đây là số tiền đâu tiên em tự tay làm được. Chắc chắn nó có thể giúp được cho bố mẹ." - mắt em tràn đầy niềm vui lẫn sự hạnh phúc.
Thật khó tưởng tượng, trên cơ thể của Nga đã có gần 30 dấu vết của những lần gãy xương trên khắp cơ thể, hai dấu mổ kéo dài tận gang tay do lần gãy xương nghiêm trọng cần phẫu thuật để bắt ốc vào bên trong. Và có ai tin rằng, một cô bé 13 tuổi, vô tư ấy lại phải đối mặt với hơn 15 lần đau như đến tột cùng trên đôi chân của mình hay chưa. Cộng thêm cả nỗi đau đớn mỗi khi nhìn thấy cha, thấy mẹ lo lắng, chạy ngược hạy xuôi lo từng đồng tiền, miếng cơm trang trải cuộc sống hằng ngày mà chẳng ai có thể thay thế được.
Hoàn cảnh của Nga và Ngân khiến ai cũng đau lòng, 17 năm trước có một vị bác sĩ người Pháp muốn nhận Nga làm con nuôi để mang về nước chữa trị. Nắm ruột đẻ ra, cũng là đứa con đầu lòng, cô Tâm chẳng thể nỡ lòng nhìn con xa mình, mỗi khi đau, khi buồn cũng chẳng biết gọi ai. Bây giờ nghĩ lại, cô Tâm lại tự trách mình khi đã đánh mất hy vọng được sống như người bình thường cho đứa con gái. Đến bây giờ bệnh tình của cả hai chị em ai cũng trở nặng, thậm chí chỉ cần hắt xì, hay chạm nhẹ vào người cũng dễ dàng làm xương gãy vụn.
Nga có chút buồn và thiếu tự tin khi nói về hoàn cảnh của chính mình. Sẽ nhói lòng hơn nếu nghĩ về đứa em gái...
Chân của Ngân cũng dần nặng hơn và bắt đầu cong quặp vào trong giống chị của mình.
Nước vừa rút, ba mẹ con liền trở về nhà để hai chị em được nghỉ ngơi.
Một tháng, có khi Nga gãy xương hai ba lần, từ vai cho đến chân chỗ nào cũng từng băng bó, hay kẹp nẹp, nhiều đến mức chân Nga bị co quặp lại, rồi chẳng thể vận động nên cơ cũng càng ngày càng teo tóp. Mỗi lần ôm con chạy vào bệnh viện, là mỗi lần cô Tâm nhói lòng khóc như ngất vì con. Tiền chạy chữa mỗi lần bị gãy là hết mấy triệu, mà thu nhập của bố lẫn mẹ chẳng được bao nhiêu, hôm thì vài chục, có khi con bệnh cũng không có đồng nào.
Do lần gãy xương hồi nhỏ mà ngực của Nga bây giờ phải bị tật và khớp xương bị nhô ra như thế này đây.
Bây giờ tìm được một chỗ ổn định hơn cho hai em chữa bệnh, tìm thêm thu nhập cho gia đình rồi còn phải để dành chữa bệnh cho hai chị em là mong ước lớn nhất của cô.
Gia đình bạn Nga và Ngân rất hy vọng nhận được sự sẻ chia về cả tinh thần và vật chất của các bạn. Mọi đóng góp giúp đỡ cho gia đình các bạn có thể liên hệ:
Cô Đỗ Hoài Tâm (mẹ của Trương Thanh Nga và Trương Thanh Ngân: 0814/3D khu phố 3, tổ 46, P. An Phú Đông, Q.12, TPHCM. Điện thoại nhà ông nội của Nga – Ngân: 08. 6277 0143.
Nhà hai bạn Nga và Ngân dường như là nằm tận vùng ngoại ô của thành phố. Đường đất đỏ, lắt léo, quanh co, khiến chúng tớ phải hỏi thăm gần chục người quanh vùng mới tìm được một con hẻm nhỏ khá vắng vẻ tại quận 12. Vào gần đến nơi thì gặp một cô hàng xóm biết đang tìm nhà cô Hoài Tâm có hai đứa con bị bệnh xương từ nhỏ, cô liền nhiệt tình chỉ đến tận nhà.
Ngỡ ngàng trước căn tiệm tạp hóa khá khang trang và "đầy đủ" về vật chất. Chúng tớ mới thầm nghĩ, "có vẻ hoàn cảnh của gia đình vẫn còn chưa đến nỗi nào". Sau đó mới được biết đó chỉ là nhà của ông bà nội, còn nhà của cô và hai bạn chỉ đơn giản dưới một túp lều bằng lá khá hẹp và xập xệ , đúng nghĩa "một túp lều tranh". Do hôm qua trời mưa lớn, nước ngập đến tận đầu gối, nên cô Tâm mới phải đưa hai bạn ra nhà ngoại ngủ nhờ chờ nước rút.
Đúng lúc cả hai chị em mới ngủ dậy, nhìn thấy có người đến thăm, cô em gái Thanh Ngân ngay tức khắc nởi một nụ cười rất vui vẻ giống như đã lâu rồi mới có người đến chơi. Trò chuyện với cô Tâm về hoàn cảnh của gia đình và bệnh tật của hai chị em, cô không giấu được nỗi đau và sự bất lực khi nhìn hai con bị "hành xác" vì bệnh tật.
Một túp lều tranh
Trời mưa, gió lạnh... cả gia đình chỉ biết ôm nhau để tránh những cơn gió rét lùa vào.
Còn quá nhỏ, xương của Ngân yếu hơn chị mình rất nhiều. Vì thế mỗi lần di chuyển, Ngân được đặt trên một cái mâm, còn tay kia thì bám chặt vào vai mẹ.
Hình ảnh này chúng tớ sẽ chẳng thể nào quên. Nó xứng đáng được mang ý nghĩa "tấm lòng của người mẹ còn bao la hơn cả núi sông..."!!
Cả Nga và Ngân lúc mới sinh ra cũng trắng trẻo, mạnh khỏe như người bình thường. Cho đến khi được 6 tháng tuổi Nga (chị gái) mới bắt đầu phát bệnh sau một lần gãy xương ngực, với lý do chỉ đơn giản là Nga muốn vươn vai và trở mình khi ngủ. Còn Ngân (em gái) lại may mắn hơn chị mình, được một lần đến trường, đến lớp, nhưng do đùa giỡn với bạn mà đôi chân bạn cũng bị gãy. Rồi đấy là lần đầu tiên bạn cảm nhận được nỗi đau của cơ thể, và cũng là lần cuối cùng Ngân được đứng trên đôi chân của mình để vui chơi với bạn bè. Từ đó, không lúc nào mà hai chị em rời xa nhau dù chỉ là nửa bước.
Mỗi ngày, cô Tâm cố gắng thêu cườm để tìm thu nhập. Một chiếc thế này có giá 12 nghìn đồng, còn hai tay áo là do hai chị em tự thêu để phụ giúp mẹ.
Đây là căn bệnh di truyền của cả gia đình bên nội. Cậu, dì, bà nội, và bố của Nga - Ngân ai cũng mắc phải căn bệnh này, nhưng chưa ai bệnh nặng như hai bạn. Bà nội nằm trên giường suốt 8 năm nay. Còn bố của hai bạn do xương yếu thì được bà con hàng xóm giới thiệu làm nhân viên giữ xe cho nhà hàng chứ chẳng dám làm nặng là xương lại gãy đôi.
Món đồ chơi là hai con búp bê nhỏ, cùng túi vải gút được hai chị em tự tay may lấy, đựng đầy quần áo búp bê. Cô Tâm kể "mỗi khi rảnh rỗi Nga và Ngân đều rất thích tìm vải vụn, đo may quần áo cho hai con búp bê của mình làm niềm vui riêng."
Hai con búp bê và vài thứ linh tinh này dường như là "người bạn" duy nhất suốt gần 18 năm qua của cả hai chị em.
Những bức tranh này được chị Nga vẽ rồi sau đó đến bé Ngân tô màu. Toàn bộ cuốn vở này đều do Nga vẽ, và Nga rất có khiếu. Mỗi một nhân vật đều có một mái tóc, một cách trang điểm khác nhau. Tất cả là do sự sáng tạo mỗi khi buồn của hai chị em.
Với Nga, từ khi nhận thức được căn bệnh của mình, cảm nhận được nỗi khó nhọc trên vai bố mẹ, thì cô bạn 17 tuổi này dường như đã dành trọn niềm tin, hy vọng cho hai bậc sinh thành, "ước sao em có thể đứng được bằng đôi chân của chính mình, đỡ đần cho bố mẹ, kiếm thêm thu nhập và lo lắng cho đứa em gái đã là những điều em mong muốn nhất vào lúc này. Em chẳng có hy vọng hay mong muốn gì cho bản thân mình cả" - Nga tâm sự.
Còn với Ngân, một cô bé 13 tuổi mà đúng lý ra bạn đang được đến trường, vui chơi với bạn bè mà bây giờ lại chẳng có một ai dám bước lại gần bạn. Thậm chí ngay cả anh chị em họ hàng xung quanh cũng chỉ có thể đứng dưới đất nói chuyện, chứ chẳng ai dám đụng lên người Ngân vì sợ xương tay hay xương chân sẽ bỗng nhiên lại gãy - đó chính là căn bệnh ngặt nghèo mà hai chị em Nga và Ngân đang mang trên người.
Nga đang nói chuyện với một chú ở tận Hà Nội có nhã ý muốn mua lại số tranh vẽ của hai chị em. Nga nói rằng :"cháu sẽ bán nếu có người muốn mua nó, có lẽ đây là số tiền đâu tiên em tự tay làm được. Chắc chắn nó có thể giúp được cho bố mẹ." - mắt em tràn đầy niềm vui lẫn sự hạnh phúc.
Thật khó tưởng tượng, trên cơ thể của Nga đã có gần 30 dấu vết của những lần gãy xương trên khắp cơ thể, hai dấu mổ kéo dài tận gang tay do lần gãy xương nghiêm trọng cần phẫu thuật để bắt ốc vào bên trong. Và có ai tin rằng, một cô bé 13 tuổi, vô tư ấy lại phải đối mặt với hơn 15 lần đau như đến tột cùng trên đôi chân của mình hay chưa. Cộng thêm cả nỗi đau đớn mỗi khi nhìn thấy cha, thấy mẹ lo lắng, chạy ngược hạy xuôi lo từng đồng tiền, miếng cơm trang trải cuộc sống hằng ngày mà chẳng ai có thể thay thế được.
Hoàn cảnh của Nga và Ngân khiến ai cũng đau lòng, 17 năm trước có một vị bác sĩ người Pháp muốn nhận Nga làm con nuôi để mang về nước chữa trị. Nắm ruột đẻ ra, cũng là đứa con đầu lòng, cô Tâm chẳng thể nỡ lòng nhìn con xa mình, mỗi khi đau, khi buồn cũng chẳng biết gọi ai. Bây giờ nghĩ lại, cô Tâm lại tự trách mình khi đã đánh mất hy vọng được sống như người bình thường cho đứa con gái. Đến bây giờ bệnh tình của cả hai chị em ai cũng trở nặng, thậm chí chỉ cần hắt xì, hay chạm nhẹ vào người cũng dễ dàng làm xương gãy vụn.
Nga có chút buồn và thiếu tự tin khi nói về hoàn cảnh của chính mình. Sẽ nhói lòng hơn nếu nghĩ về đứa em gái...
Chân của Ngân cũng dần nặng hơn và bắt đầu cong quặp vào trong giống chị của mình.
Nước vừa rút, ba mẹ con liền trở về nhà để hai chị em được nghỉ ngơi.
Một tháng, có khi Nga gãy xương hai ba lần, từ vai cho đến chân chỗ nào cũng từng băng bó, hay kẹp nẹp, nhiều đến mức chân Nga bị co quặp lại, rồi chẳng thể vận động nên cơ cũng càng ngày càng teo tóp. Mỗi lần ôm con chạy vào bệnh viện, là mỗi lần cô Tâm nhói lòng khóc như ngất vì con. Tiền chạy chữa mỗi lần bị gãy là hết mấy triệu, mà thu nhập của bố lẫn mẹ chẳng được bao nhiêu, hôm thì vài chục, có khi con bệnh cũng không có đồng nào.
Do lần gãy xương hồi nhỏ mà ngực của Nga bây giờ phải bị tật và khớp xương bị nhô ra như thế này đây.
Bây giờ tìm được một chỗ ổn định hơn cho hai em chữa bệnh, tìm thêm thu nhập cho gia đình rồi còn phải để dành chữa bệnh cho hai chị em là mong ước lớn nhất của cô.
Gia đình bạn Nga và Ngân rất hy vọng nhận được sự sẻ chia về cả tinh thần và vật chất của các bạn. Mọi đóng góp giúp đỡ cho gia đình các bạn có thể liên hệ:
Cô Đỗ Hoài Tâm (mẹ của Trương Thanh Nga và Trương Thanh Ngân: 0814/3D khu phố 3, tổ 46, P. An Phú Đông, Q.12, TPHCM. Điện thoại nhà ông nội của Nga – Ngân: 08. 6277 0143.
TIN CÙNG CHUYÊN MỤC
Xem theo ngày
