Mỗi đêm người mẹ này chỉ có thể ngồi nhìn con trong đau đớn khi con ngừng thở đến 90 lần

Chị Kylie Purkis cho biết, chẳng còn cách nào khác ngoài việc suốt đêm nhìn con gái 4 tuổi ngủ vì con có thể ngưng thở bất cứ khi nào. Con gái chị - bé Phyllisity Ramm - mắc phải hội chứng rối loạn ngủ nghiêm trọng (chứng tắc nghẽn thở khi ngủ) khiến bé có thể ngừng thở lên đến 90 lần mỗi đêm. Bởi căn bệnh này mà cô bé phải sử dụng máy kiểm soát giấc ngủ, chiếc máy này sẽ báo động mỗi khi Phyllisity ngừng thở.

Sự ngưng thở của Phyllisity có nghĩa rằng cô bé thường xuyên ngừng thở vào ban đêm và cần được can thiệp để giữ tính mạng. “Nếu con mềm oặt ra, tôi phải chiến đấu để mang con trở lại với cuộc sống”, chị Kylie (29 tuổi, sống ở Astley Village, Chorley, Lancashire, Anh) chia sẻ. “Cứ 3 tháng tôi phải hồi sức tim phổi cho con 1 lần. Tôi ghét giờ ngủ. Nó thật kinh khủng”. Được biết, mỗi đêm chị Kylie chỉ được ngủ 1 giờ mà thôi, thời gian còn lại chị phải ngồi trông con, theo dõi máy.

Khi Phyllisity còn bé, các bác sĩ ở bệnh viện nhi Sheffield đã cho cô bé sử dụng máy thở oxy mỗi tối. Nó sẽ đo lường nhịp tim, huyết áp và báo động mỗi khi những thông số này bị giảm xuống. Với sự giúp đỡ của chiếc máy, chị Kylie có thể được ngủ nhiều hơn và chỉ cần phải thức dậy khi chiếc máy báo động.

Thế nhưng, sau những cuộc kiểm tra kỹ càng hơn vào tháng 10 năm ngoái, chị Kylie được thông báo rằng con gái không cần sử dụng loại máy đắt tiền này nữa. Bác sĩ không kết luận tình trạng của Phyllisity có khá hơn hay không mà chỉ đưa ra quyết định cô bé không cần dùng máy.

Những đầu kẹp - thiết bị để kết nối máy với Phyllisity - đã hết vào tháng trước và kể từ đó, gia đình phải trải qua những đêm không ngủ. Kylie cho biết: “Nó rất đắt tiền, máy có giá 800 bảng Anh nhưng những đầu kẹp mới thực sự là vấn đề. 24 đầu kẹp có giá 387 bảng Anh và mỗi năm nó sẽ ngốn hết 6.000 bảng Anh. Tôi còn 2 đứa con khác nữa, tôi đã phải nghỉ việc. Họ không nhận ra việc lấy chiếc máy đi ảnh hưởng đến gia đình tôi thế nào”.

Thiết bị thay thế mà chị Kylie được giới thiệu chính là một loại máy được gắn vào bụng của Phyllisity để đo sự nhấp nhô của ngực bé. Khi bé ngừng thở, máy sẽ phát ra tiếng bíp.

Phát ngôn viên của bệnh viện phát biểu: “Phyllisity phải trải qua những cuộc kiểm tra giấc ngủ và hệ hô hấp hơn 3 ngày và đêm ở Sheffield Children’s NHS Foundation Trust. Kết quả cho thấy Phyllisity không còn cần thở oxy suốt đêm và vì thế một khuyến cáo được đưa ra dựa trên các căn cứ lâm sàng cho thấy máy kiểm soát suốt đêm có thể thay đổi thành loại máy phù hợp hơn với nhu cầu của bé”.

Tuy nhiên, chị Kylie nói rằng máy này không tốt với Phyllisity bởi cô bé trở mình suốt đêm vì thế những theo dõi chuyển động không chính xác. Giờ đây, chị đang gây quỹ để có thể tự mua loại máy ban đầu cho con. “Vì Phyllisity, tôi sẽ không từ bỏ. Chúng tôi cần máy này để Phyllisity được sống và tôi sẽ làm mọi thứ để cứu con gái mình”, chị Kylie phát biểu.

(Nguồn: mirror)