Xót thương bé trai 2 tháng tuổi chịu đau đớn từng ngày vì lở loét khắp người

Tứ Quý, Theo Trí Thức Trẻ 10:00 28/09/2015

Từ lúc chào đời đến nay đã 2 tháng trôi qua, bé Phát phải chịu những cơn đau đớn từng ngày khi khắp cơ thể bị lở loét do căn bệnh ly thượng bì bóng nước gây ra.

Những ngày qua, cộng đồng facebook chia sẻ một hoàn cảnh đáng thương của bé trai 2 tháng tuổi bị lở loét khắp người khiến ai cũng xót thương. Từ mông, móng tay cho đến lỗ tai của bé đều xuất hiện những vết bỏng đau đớn. "Hiện bé đang đau lắm, buốt tận trong xương...", lời chia sẻ từ facebook của cô gái tên N.T.K.T làm những ai xem hình ảnh này cũng thấy nghẹn ngào. Chỉ trong ít ngày, dòng chia sẻ của cô gái nhận được tới gần 25.000 lượt share và hàng nghìn comment thương xót. 

Điều này đã thôi thúc chúng tôi tìm hiểu kĩ hơn về bệnh tình và hoàn cảnh của bé. Ngày 27/9, thông tin từ bệnh viện Da Liễu TP. HCM cho biết vẫn đang điều trị cho bé Trần An Phát (2 tháng tuổi) bị lở loét khắp cơ thể do căn bệnh ly thượng bì bóng nước gây ra. Theo các bác sĩ, đây là căn bệnh hiếm gặp trên thế giới và rất khó để chữa trị, hiện tại các bác sĩ vẫn đang theo dõi tình hình sức khỏe của bé. Tình trạng của bé Phát chỉ còn một phương pháp duy nhất là ghép tế bào - tức ghép tủy từ người thân và gia đình bé. Đây là phương án cuối cùng với hy vọng có thể cứu được bé. 

6-40a04
Toàn cơ thể từ đầu, tai, ngón chân của bé Phát đều bị lở loét nghiêm trọng.

Từ vùng quê Bắc Hạ (xã Kỳ Hà, huyện Kỳ Anh, Hà Tĩnh), gia đình anh Trần Văn Thạnh (31 tuổi, cha bé Phát) ngậm ngùi đưa con vào TP. HCM để chữa trị căn bệnh quái ác đang hành hạ con từng ngày. Khi lên thành phố, anh và vợ chỉ có số tiền ít ỏi vài ba triệu đồng tích góp được.

Có mặt tại bệnh viện Da Liễu TP. HCM một ngày cuối tháng 9, nhìn anh Thạnh chạy ngược xuôi chăm rửa vết thương cho con khiến chúng tôi vô cùng xót xa. "Tội nghiệp con lắm, chưa được hưởng trọn vẹn hạnh phúc của một đứa trẻ bình thường khi mới chào đời thì đã bị hành hạ như vậy. Mỗi lần bé cười thì lòng tôi lại nhói đau khi nghĩ về những nỗi đau con phải chịu trong thời gian sắp tới", anh Thạnh chia sẻ.

Kể từ khi cùng chồng đưa con vào bệnh viện chữa trị (ngày 23/9), chị Nguyễn Thị Thiện (21 tuổi mẹ bé Phát) cũng kiệt sức đến nỗi phải đi truyền nước. Vì quá lo lắng cho con nên chị mất ngủ thường xuyên, sức khỏe suy kiệt.

Đang dùng thuốc thoa vào vết lở loét trên người con trai, anh Thạnh kể lại, gia đình phát hiện bệnh từ hơn 2 tháng trước, mặc dù đưa đi chữa trị ở khắp quê nhà nhưng đến nay vẫn không khỏi được.

Anh Thạnh nghẹn ngào: "Khi bé được sinh ra, gia đình tôi vỡ òa trong hạnh phúc vì vợ sinh khó nhưng vẫn mẹ tròn con vuông. Tuy nhiên khoảng 2 - 3 ngày sau khi sinh, bé có những triệu chứng bất thường trên da như nổi bóng nước, sốt cao... Từ đó các bóng nước bắt đầu lan dần ra nhiều nơi và phồng to lên khiến bé rất đau nên khóc suốt. Mỗi khi bóng nước phồng to là phải lấy kim đâm vào cho vỡ ra. Trong thời gian đó, gia đình được nhiều người mách bảo thầy thuốc này, phương pháp này đến bác sĩ kia nhưng vẫn không thể khỏi. Các bác sĩ ngoài đó nói là bệnh này không chữa được khiến tôi suy sụp lắm".

4-40a04
Bé rất ngoan khi được bà ngoại cho uống sữa.

Quyết tâm không đầu hàng số phận, gia đình anh đi vay thêm ít tiền cộng với số tiền tích góp được để vào TP. HCM điều trị với hy vọng sẽ có những phương pháp tốt để con mau khỏi bệnh. "Khi nhập viện ở đây, các bác sĩ cho thuốc điều trị giảm đau tạm thời, thoa thuốc vào các vết lở loét. Bộ phận cơ thể bị lở loét nhiều nhất là mông và lưng, còn các bộ phận khác cũng vết thương như thế nhưng ít hơn. Tôi sợ trong thời gian tới vết lở loét sẽ ngày càng lan ra nhiều hơn", anh Thạnh cho biết.

Anh Thạnh cũng cho biết, sau khi bác sĩ phác đồ điều trị bệnh hiếm gặp này là sẽ ghép tủy, anh nói anh sẽ là người hiến tủy cho con. Tuy nhiên, gia đình sẽ về quê hội ý cùng người thân họ hàng rồi mới quyết định. Khi chia sẻ đến đây, anh Thạnh và bà Nguyễn Thị Thiện (bà ngoại bé Phát) đang ẵm cháu thở dài trong lo lắng vì biết số tiền ghép tủy sẽ rất lớn, trong khi kinh tế gia đình đang rất khó khăn.

7-40a04
Người cha đang ân cần chăm sóc cho con trai.

3-40a04
Ánh mắt hồn nhiên của đứa trẻ mới 2 tháng tuổi đang phải chịu cơn đau hành hạ từng ngày khiến ai cũng xót xa.

"Gia đình tôi và phía nội cháu là dân biển, phụ nữ và người già chỉ trông vào mấy sào muối với 1 năm chỉ làm trong 3 tháng, còn đàn ông thì đi biển thuê với chuyến được chuyến mất thì lấy đâu ra có dư. Số phận đã khổ, lại càng khổ nữa khi cháu ngoại đang chìm trong đau đớn", bà Thiện tâm sự.

Theo gia đình, trong dòng họ không ai bị mắc chứng bệnh quái ác như thế này từ trước đến nay. Tuy nhiên tại quê nhà cũng đã có 1 trẻ em mắc bệnh hiếm gặp này và đã qua đời sau khi sinh được vài ngày. Hiện tại gia đình đang rất lo lắng khi căn bệnh của bé Phát ngày càng hành hạ bé.

Bệnh Ly thượng bì bóng nước (viết tắt EB) là bệnh rất hiếm gặp về da. EB không phải là một loại vi rút hay bệnh mà đây là dạng đột biến gen gây ra hoặc do di truyền.

Thường trẻ sơ sinh bị nhiễm trùng ở các vết rộp. EB có 3 dạng: EB Simplex; Junctional EB (có thể gây tử vong ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ) và Dystrophic EB(gây ảnh hưởng mắt, răng, cơ ở hai đầu hệ tiêu hóa). 

Hiện nay trên thế giới đã đưa ra 4 phương pháp điều trị: Thay băng thường xuyên, nghiên cứu gene, tiêm tế bào sợi vào nơi bị phồng rộp và ghép tế bào gốc (tủy).

Mọi trường hợp giúp đỡ gia đình anh Trần Văn Thạnh xin gửi về địa chỉ:

Đội 1, thôn Bắc Hạ, xã Kỳ Hà, huyện Kỳ Anh, Hà Tĩnh hoặc Số tài khoản 100.025.756.000.001 Ngân hàng TMCP Nam Á, chi nhánh quận 3 (TP. HCM). Chủ tài khoản: Nguyễn Thị Mỹ (mẹ bé Phát).