Cuộc đời buồn của 2 chị em mắc bệnh "sáng gãy tay, chiều gãy chân"

Châu Phong, Theo Trí Thức Trẻ 06:00 05/07/2014

Hai em chỉ có thể quẩn quanh trong nhà mà không thể nô đùa như những đứa trẻ khác. Bởi chỉ cần một cú va chạm nhẹ cũng khiến xương các em có thể gãy làm đôi, làm ba bất cứ lúc nào. <br/>

Căn bệnh cứ đụng là gãy xương

Trong ngôi nhà nhỏ ở địa chỉ 0814/3D, trên đường Cầu Bà Đương, phường An Phú Đông (Quận 12, TP.HCM), hằng ngày, chị Đỗ Hoài Tâm (SN 1976) cùng hai cô con gái Thanh Nga (21 tuổi), Thanh Ngân (16 tuổi) vẫn miệt mài với công việc thủ công là nhận đính hạt cườm lên khăn vải. Công việc đòi hỏi nhiều thời gian nhưng mỗi ngày ba mẹ con chị cũng chỉ nhận được 60.000 đồng tiền công. Đây không chỉ là kế mưu sinh cho gia đình bé nhỏ mà còn giúp hai đứa con của chị Tâm vơi bớt tủi buồn.


Chị Tâm nghẹn ngào khi nghĩ đến tương lai của hai con.

Nhìn Nga và Ngân tay đính hạt cườm lên vải thuần thục, đôi mắt chị Tâm nhòa lệ: “Trước đây, ba của tụi nhỏ cũng bị chứng bệnh xương thủy tinh bẩm sinh. Trong một lần đi làm thuê phơi ván ép cả tuần cũng chỉ được 60.000 đồng nhưng chẳng may bị người ta giục gỗ trúng người làm gãy xương đùi. Từ đó, anh chỉ có thể làm những công việc nhẹ trong nhà”. Gia đình hai bên nội ngoại kinh tế cũng chẳng khấm khá hơn nên chị không biết xoay xở đâu ra tiền để chạy chữa cho chồng. Niềm vui chỉ đến khi chị hạ sinh được cô con gái đầu Thanh Nga và thời gian đầu bé phát triển bình thường.

Khó khăn lại chồng chất lên nhau năm con lên 1 tuổi, chẳng may sơ sẩy té gãy cẳng chân, hai vợ chồng hối hả ôm con đến bệnh viện. Khi cầm trên tay kết quả Thanh Nga đã bị mắc chứng loãng xương rất nặng, xương giòn và dễ gãy, chị mới dám tin con gái bị di truyền từ cha. Cũng từ đó, có tháng Nga gãy chân đến hai lần, thậm chí có lúc đôi chân còn đang được bó bột chỗ nãy, chỗ khác xương lại gãy, sáng gãy tay chiều gãy chân.

Đôi chân của em yếu ớt đến nỗi, Nga chỉ cần làm những việc rất nhẹ như chồm lên lấy đồ, hắt hơi, ho… xương cũng gãy. Bác sĩ tiêm thuốc cho Nga rút kim tiêm ra khỏi cơ thể, em thấy đau, khẽ xoay mình xương liền gãy. Xương của cô bé tội nghiệp ấy cứ gãy dần, gãy dần nhiều đến nỗi chân tay của em co quắp lại khiến thân hình hơn 20 tuổi của Nga chỉ cao được như một đứa trẻ lên 3.


Bé Nga được mẹ bưng bằng mâm mỗi lần di chuyển.


Vào thời điểm quyết định sinh đứa con thứ hai, vợ chồng chị  hy vọng đứa con gái này sẽ hoàn toàn lành lặn. Vậy nhưng, nỗi thất vọng bao trùm gia đình khi cô con gái thứ 2 - Thanh Ngân cũng không thoát khỏi được căn bệnh "va chạm mạnh là gãy xương".

Năm Ngân mới vào lớp một, khi đang chơi đùa với bạn bè chẳng may bị té. Đem con đến bệnh viện, bác sĩ cho biết bé Ngân bị gãy chân và sẽ phải chung sống với căn bệnh xương thủy tinh đến cuối đời. Từ đó, cô bé cũng liên tục "ăn cơm viện nhiều hơn cơm nhà" vì chứng bệnh quái ác.

Ước mơ của gia đình "xương thủy tinh"

Chia sẻ với chúng tôi, chị Tâm ứa nước mắt, ngậm ngùi: “Tay, chân của hai cháu lúc nào cũng chực gãy, có khi chẳng biết vì nguyên nhân gì cũng tự gãy. Hơn 20 năm cùng với 3 cha con chống chọi căn bệnh xương thủy tinh là hơn 200 bận tôi đến bệnh viện chăm sóc”.

Xương của Nga và Ngân cứ gãy dần, gãy dần đến nỗi đôi chân của 2 em dường như không có. May mắn hơn chị, chân của Thanh Ngân tuy không được lành lặn như bao đứa trẻ khác nhưng vẫn còn có thể co duỗi. Tay vừa đính hạt cườm, Ngân vừa chìa cẳng chân ra cho tôi xem và chỉ lên vết mổ còn chưa lành hẳn. 

Để Ngân có thể tự di chuyển, ba em đã tự chế một chiếc xe đặc biệt. Nhiều lần tận mắt chứng kiến con gái tự tập tành gắng hết sức mình để tự di chuyển lên xe, hai vợ chồng chị Tâm - anh Bình vui đến rơi nước mắt. Đôi vợ chồng nghèo trong lòng luôn khấp khởi, mừng lo xen lẫn mong con có thể tự đi trên chính đôi chân của mình.


Bé Ngân đính hạt cườm phụ mẹ.

Nhìn về cô chị đã bước qua tuổi 20 nhưng chỉ nặng chưa đầy 20kg với đôi chân co quắp, Ngân hồn nhiên: “Em gãy cũng hơn chục lần nhưng chị hai em thì gãy xương hàng trăm lần rồi đấy ạ”. 

Để có tiền điều trị cho Nga và Ngân, chị Tâm không thể trông chờ vào đồng lương ba cọc ba đồng từ việc làm bảo vệ của anh Bình nên đành phải bán căn nhà đang ở với giá 165 triệu đồng. Nhưng số tiền ấy cũng chẳng thấm vào đâu với hai đứa con sống “đời thủy tinh”.

Bán nhà, bốn mảnh đời dắt díu nhau về sống trong căn nhà lá của người thân cho ở nhờ, nhưng cứ một trận mưa căn nhà dột nát ấy nước lại ngập lênh láng. May thay, gia đình bố chồng cho cả nhà anh chị về ở chung. Hằng ngày để có đồng ra đồng vào, chị mở một tiệm bán tạp hóa. Thương cảm cho gia đình, hàng xóm vẫn thường qua mua hàng ủng hộ.

Nhìn hai cô con gái tuy bệnh tật nhưng có khuôn mặt sáng, tay đính cườm thuần thục, chị Tâm lại rơm rớm nước mắt. Tuy phải chịu thiệt thòi từ lúc còn bé nhưng Thanh Nga, Thanh Ngân vẫn luôn cố gắng nỗ lực hết mình để thực hiện ước mơ phụ mẹ cha bớt nỗi nhọc nhằn.

Mọi sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm xin gửi về theo địa chỉ:

Chị Đỗ Hoài Tâm - Địa chỉ: Số nhà 0814/3D, đường Cầu Bà Đương, phường An Phú Đông, Quận 12, TP.HCM

SĐT: 0862770143