Tình yêu vô tận dành cho những đứa trẻ mắc thượng bì bọng nước (EB)
Cuộc đời của chị dường như có sợi dây vô hình nào đó được định sẵn, gắn liền chị với những trẻ em bất hạnh từ khi mới được sinh này. Chị là Trần Phương Lan, một người phụ nữ Hà Nội nhân hậu, cũng là nhân vật của chương trình “Hôm nay ai đến” mới phát sóng trên truyền hình.
Khi nhận nuôi bé Kem, lúc ấy chỉ vỏn vẹn 1 tháng tuổi và mang trong mình căn bệnh thượng bì bóng nước đau đớn này, chị đã vấp phải sự phản đối gay gắt từ phía gia đình cũng như những người xung quanh. Nhưng với sự ủng hộ, luôn sát cánh cùng mẹ của cô con gái 12 tuổi, chị đã vượt qua tất cả để chăm sóc, nuôi nấng bé, đến nay bé Kem đã được 15 tháng tuổi.
Biết đến căn bệnh này trong 1 lần chị đến thăm chùa Bồ Đề, Long Biên, cảm nhận được sự đau đớn của các bé, chị thực sự xúc động. Bằng tất cả tấm lòng, chị đã thành lập Câu lạc bộ EB với mục đích giúp đỡ và chia sẻ cùng các em bé không may bị căn bệnh quái ác này.
EB - Epidermolysis Bullosa là 1 bệnh di truyền về gen hiếm gặp trên thế giới và Việt Nam. Những đứa trẻ được sinh ra khi mắc chứng bệnh này bị tổn thương về da, có thể tự các bé gây bị thương khi bò, trườn, trường hợp nặng còn bị tổn thương về đường tiêu hóa. Vì vậy, Kem được chăm sóc trong điều kiện đặc biệt, luôn có người túc trực, thay bông băng, ở trong môi trường khô ráo, cần phải có điều hòa. Chi phí dành cho Kem mỗi tháng từ 30 đến 40 triệu đồng
Nguồn: facebook CLB những bé bị EB - Bệnh Thượng Bì Bọng Nước
Nguồn: facebook CLB những bé bị EB - Bệnh Thượng Bì Bọng Nước
Ngoài bé Kem được chị nhận làm con nuôi và chăm sóc trực tiếp, cho đến nay Câu lạc bộ EB do chị đứng đầu đã đồng hành và giúp đỡ hàng chục trường hợp gia đình có con bị EB. Từ Nam tới Bắc, từ đồng bằng, thành phố đến những nơi xa xôi, hẻo lánh, mỗi khi có thông tin về những đứa trẻ bị EB, chị và các thành viên trong CLB lại dành thời gian đến với cá bé. Chị nhớ từng cái tên, từng hoàn cảnh một, chị trở thành người thân, cùng chia sẻ, hướng dẫn cách chăm sóc các bé.
Bên cạnh đó, chị cũng lập trang facebook nhằm tiếp nhận cũng như chia sẻ thông tin về các bé bị bệnh, để các nhà hảo tâm biết đến và giúp đỡ.
Khó khăn lớn nhất chị gặp phải chính là vấn đề kinh phí để duy trì CLB. Chị đã tự kinh doanh, chăm sóc các bé và kêu gọi lòng hảo tâm từ cộng đồng và xã hội. Đồng hành với chị vượt qua những khó khăn đó không ai khác chính là cô con gái bé bỏng mới 12 tuổi của chị, cô bé đã luôn bên cạnh chị và cùng chị chăm sóc cho bé Kem.
Mong ước lớn nhất của chị hiện nay là cần nhiều người quan tâm, đón nhận, đỡ đầu cho các bé bị ly thượng bì bọng nước vì nếu không có sự đỡ đầu và giúp đỡ của mọi người thì các bé sẽ rất khó khăn, bơ vơ, thậm chí là từ bỏ cuộc sống.
Đến với chương trình “Hôm nay ai đến”, chị cũng chỉ có ước mơ không gì khác là được mọi người ủng hộ, hiểu thêm về hoàn cảnh của các bé, để cùng CLB đồng hành, sẻ chia cùng các bé dù biết rằng đây là con đường chông gai và đầy khó khăn.
Nguồn ảnh bài: internet và facebook CLB những bé bị EB - Bệnh Thượng Bì Bọng Nước
Địa chỉ: Số 340 Lê Duẩn, Đống Đa, Hà Nội
Họ và Tên Nhân vật: Trần Phương Lan
Facebook: https://www.facebook.com/NhimMaxcova.
