Cuộc chiến giành sự sống của cô bé dũng cảm: Không thể thở cũng chẳng thể ăn

Với nước da trắng hồng, gương mặt bụ bẫm và nụ cười tươi rói luôn nở trên môi, không ai có thể nghĩ cô bé 2 tuổi Heidi-May Honess lại mang trong người hàng loạt các vấn đề sức khỏe nguy hiểm và phải chiến đấu mỗi ngày để giành lại sự sống của mình.

Từ lúc Heidi-May vừa cất tiếng khóc chào đời, bố mẹ em, anh Shane và chị Belinda (Perth, Úc), đã cảm giác có vấn đề gì đó với chiếc cằm của con gái. “Trông con bé như có nọng cằm to tướng và không thể bú mẹ được”, Belinda nhớ lại. “Các bác sĩ lúc ấy nói rằng tình trạng của con gái tôi sẽ cải thiện theo thời gian nên không có gì lo lắng cả”.

 Về đến nhà nhiều ngày sau, tình hình của Heidi-May cũng không hề có tiến triển. Hàm dưới của cô bé dường như không khớp với hàm trên, khiến cho Heidi-May không thể mút sữa từ ngực của mẹ. Belinda phải cho con bú bình vì như vậy sữa có thể chảy luôn vào miệng mà không cần cô bé phải cố gắng.

Giải quyết tạm thời được vấn đề bú sữa, giờ đây Heidi-May lại đối mặt với tình trạng ngạt thở liên tục. Chỉ trong vòng vài tuần sau khi sinh, anh Shane và chị Belinda đã đưa con đi khám đến 16 bác sĩ khác nhau, mong tìm ra vấn đề mà con gái đang mắc phải.

Cô bé Heidi-May bình thường có thể rất năng động, vui vẻ, nhưng hễ cứ nằm xuống ngủ là bắt đầu gào khóc, ngực lõm cả xuống vì cố để hít thở. Suốt khoảng thời gian dài, bố mẹ cô bé phải thay phiên nhau trực đêm, bế đứng con gái lên để cô bé có thở dễ hơn và ngủ được tròn giấc.

Thiếu ngủ, căng thẳng, mệt mỏi, kinh tế dần kiệt quệ, nhưng anh Shane và chị Belinda chưa từng có ý định bỏ cuộc. Họ vẫn liên tục đưa con gái đi gặp rất nhiều bác sĩ, chuyên gia trong lĩnh vực tai mũi họng, người thì chẩn đoán cô bé bị nhiễm trùng đường thở, người thì nói bị hen suyễn… nhưng tình trạng của Heidi-May ngày một tệ hơn.

Đến tuổi ăn dặm cũng là một giai đoạn khó khăn với gia đình Heidi-May vì cô bé không thể há miệng ra nên đưa muỗng vào miệng và cô bé cũng chẳng thể nhai nuốt. Rõ ràng là có vấn đề gì đó nghiêm trọng hơn, khả năng là rất nguy hiểm đến tính mạng của Heidi-May nhưng vẫn chưa bác sĩ nào phát hiện được.

Khi được 15 tháng tuổi, trong một lần phải vào bệnh viện cấp cứu và thực hiện mở khí quản khẩn cấp tại bệnh viện Princess Margaret, các bác sĩ ở đây cuối cùng đã tìm ra được căn bệnh của Heidi-May. Cô bé mắc phải một chứng bệnh hiếm gặp mang tên micrognathia, khiến cho hàm dưới bị nhỏ quá mức và không phát triển được. Được biết căn bệnh này hiếm đến mức tại Úc, chỉ có mỗi mình Heidi-May là trường hợp duy nhất.

Kể từ sau đó, các nhà nghiên cứu đã liên tục tìm hiểu, so sánh các hình ảnh siêu âm và cuối cùng đã tìm được cách phát hiện ra chứng hàm nhỏ từ lúc thai nhi mới 18 tuần. Sự chẩn đoán sớm sẽ giúp cho bố mẹ có thể chuẩn bị trước tinh thần cũng như các kế hoạch để theo đuổi quá trình chữa trị cho con vì đó là một hành trình rất dài và tốn kém.

Tháng 8 năm nay, Heidi-May đã trải qua một ca phẫu thuật sắp xếp lại vị trí hàm và gắn ốc vít điều chỉnh giúp hàm phát triển dần. Sau nhiều tuần phục hồi, Heidi-May hiện nay đã cải thiện việc nhai một chút, tuy rằng phần xương hàm còn cử động rất khó khăn và phần da mặt bị kéo căng đau đớn. Vậy mà, bao nhiêu khó khăn và nỗi đau đó chưa từng khiến cho cô bé Heidi-May mất đi nụ cười. Cô bé rất năng động, vui tươi, thân thiện và luôn khiến cho người khác phải mỉm cười.

Trước mắt cô bé vẫn phải tiếp tục trải qua nhiều ca phẫu thuật nữa thì phần hàm dưới của em mới thật sự ổn định, có thể tháo ống thở ở cổ và Heidi-May sẽ có được một tuổi thơ bình thường như bao đứa trẻ khác.

Số tiền điều trị cho con gái quá lớn, căn bệnh của Heidi-May lại không được liệt vào dạng khiếm khuyết được bảo hiểm chi trả. Chính vì vậy gia đình anh Shane, chị Belinda đã không còn đủ sức gánh gồng, hiện đang rất khó khăn chật vật để vừa nuôi gia đình với hai đứa con nhỏ, vừa phải dồn tiền để làm phẫu thuật cho con gái, thuê y tá chăm sóc đặc biệt cho con.

“Có tuần cả nhà chẳng còn một xu để mua thức ăn vì bao nhiều tiền chúng tôi đều dồn vào để mướn y tá túc trực bên con bé”, Belinda kể.

Hiện nay, gia đình Honess đang ra sức kêu gọi mọi người có lòng hảo tâm giúp đỡ gây quỹ chữa bệnh cho con gái. Hy vọng cô bé đáng yêu hay cười Heidi-May sẽ sớm chiến thắng nghịch cảnh để có được cuộc sống bình thường, khỏe mạnh như các bạn đồng trang lứa. Chỉ cần đơn giản như vậy thôi đối với bố mẹ em đã là quá hạnh phúc rồi.

(Nguồn: news.com.au)